Личное подсобное: ​Личные подсобные хозяйства

​Личные подсобные хозяйства

​Личные подсобные хозяйства ENG

Если Вы хотите открыть английскую версию официального портала Правительства Ростовской области, пожалуйста, подтвердите, что Вы являетесь реальным человеком, а не роботом. Спасибо.

If you want to open the English version of the official portal Of the government of the Rostov region, please confirm that you are a human and not a robot. Thanks.

Сайты органов власти

Ведение гражданами личного подсобного хозяйства, регулируются Федеральным законом от 07.07.2003 № 112-ФЗ «О личном подсобном хозяйстве» (далее – Федеральный закон о ЛПХ).

Согласно статье 2 Федерального закона о ЛПХ личное подсобное хозяйство — форма непредпринимательской деятельности по производству, переработке и реализации гражданами сельскохозяйственной продукции

в целях удовлетворения личных потребностей семьи.

Статьей 3 Федерального закона от 29.12.2006 № 264-ФЗ «О развитии сельского хозяйства» граждане, ведущие личное подсобное хозяйство, отнесены к сельскохозяйственным товаропроизводителям.

В соответствии со статей 217 Налогового Кодекса РФ от 05.08.2000 № 117-ФЗ, доходы, получаемые от продажи выращенной в личных подсобных хозяйствах, освобождаются от налогообложения при одновременном соблюдении условий:

общая площадь земельного участка (участков), который (которые) находится (одновременно находятся) на праве собственности и (или) ином праве физических лиц, не превышает максимального размера, установленного в соответствии с пунктом 5 статьи 4 Федерального закона от 7 июля 2003 года № 112-ФЗ «О личном подсобном хозяйстве»;

ведение налогоплательщиком личного подсобного хозяйства на указанных участках осуществляется без привлечения в соответствии с трудовым законодательством наемных работников.

По состоянию на 01.01.2021 по данным Управления Росреестра на территории Ростовской области расположено 565 341 участков для ведения личного подсобного хозяйства (ЛПХ) общей площадью 152,9 тыс.га.

Размещено: 30 янв. 2019 11:52

Изменено: 27 апр. 2021 10:31

Количество просмотров: 7713

Поиск по разделу производится только по той форме слова, которая задана, без учета изменения окончания.

Например, если задан поиск по словам Ростовская область, то поиск будет производиться именно по этой фразе, и страницы, где встречается фраза Ростовской области, в результаты поиска не попадут.

Если ввести в поиск запрос Ростов, то в результаты поиска будут попадать тексты, в которых будут слова, начинающиеся с Ростов, например: Ростовская, Ростовской, Ростов.

Лучше задавать ОДНО ключевое слово для поиска и БЕЗ окончания

Для более точного поиска воспользуйтесь поисковой системой сайта

Личные подсобные хозяйства перестанут быть главным поставщиком овощей :: Бизнес :: РБК

Что выращивают в личных хозяйствах

В соответствии с законом «О личном подсобном хозяйстве» владельцы земельных участков могут выращивать сельхозпродукцию как «для удовлетворения личных целей», так и для продажи (предпринимательской деятельностью это не считается).

В 2016 году, согласно результатам последней Всероссийской сельскохозяйственной переписи, в стране насчитывалось 23,4 млн личных подсобных и других индивидуальных хозяйств граждан (в том числе садовых, огородных и дачных участков). Их число за десять лет с момента проведения предыдущей переписи в 2006 году выросло почти на 3%. На своих участках россияне выращивают в основном овощи борщового набора: картофель, лук, капусту, морковь и свеклу, отмечает директор Национального плодоовощного союза Михаил Глушков.

Читайте на РБК Pro

Самый популярный овощ — картофель, уточняют в Центре отраслевой экспертизы Россельхозбанка: его производство в личных подсобных хозяйствах по итогам 2019 года составило 14,5 млн т. За пять лет производство снизилось на 19%: в 2015-м граждане вырастили на личных участках 17,8 млн т картофеля.

Россияне стали меньше есть мяса, рыбы и картофеля

Аналогичную картину за последние пять лет аналитики фиксируют и по другим овощам: в 2019 году было выращено на 2% меньше капусты, моркови и свеклы, на 11% — лука, на 5% — чеснока, на 4% — огурцов, на 1% — помидоров. Небольшой рост производства с 2015 года показали только кабачки и тыква.

С выводом, что производство в личных подсобных хозяйствах снижается, согласна руководитель аппарата Картофельного союза Татьяна Губина, однако она уточняет, что основные объемы картофеля сейчас по-прежнему выращиваются в личных хозяйствах. Если верить официальной статистике, то сейчас выращивается в год около 20 млн т картофеля, из них около 7 млн т — это организованное производство в агрохолдингах, около 500 тыс. т — импорт и примерно столько же экспорт, отмечает Губина.

Почему россияне выращивают меньше овощей

На личные подсобные хозяйства давит рост производства овощей на современных комплексах, а развитие торговых сетей значительно сокращает рынок сбыта для продукции, произведенной на собственных участках, указывают в Россельхозбанке. Его Центр отраслевой экспертизы прогнозирует, что в ближайшие несколько лет производство овощей закрытого грунта (речь, в частности, о производстве овощей в теплицах, которые выращиваются круглый год), будет увеличиваться в среднем на 7% в год.

Активное строительство тепличных комплексов в России началось после того, как в 2014 году Россия в качестве ответных санкций запретила ввозить овощи и фрукты из стран ЕС и США. В тепличный бизнес пришли крупные игроки: в строительство теплиц инвестировала группа «Ренова» Виктора Вексельберга, тепличный комплекс в Белгородской области построила компания Аркадия Абрамовича, сына миллиардера Романа Абрамовича (хотя от другого проекта — строительства тепличных комплексов на Дальнем Востоке — Абрамович-младший отказался).

Импорта тоже станет меньше

Доля импортных овощей на российском рынке, по прогнозам Центра отраслевой экспертизы Россельхозбанка, в ближайшие пять лет также сократится — с 16 до 10%.

Лидер по импортозамещению — томат: сейчас на него приходится около четверти всех овощей, которые Россия импортирует. К 2025 году импорт томатов снизится на 38% — c 558 тыс. т в 2019 году до 347 тыс. т.

В личных подсобных хозяйствах выращивают все меньше картофеля по нескольким причинам, объясняет Губина. Количество сельского населения сокращается, а горожанам удобнее покупать в магазине картофель промышленных производителей с более стабильным качеством и вкусом. Собственное производство более трудозатратно и больше подвержено рискам: например, в этом году у дачников неурожай картофеля из-за неблагоприятных погодных условий (в южных регионах засуха, в центральном, наоборот, переувлажнение). Агрохолдинги же меньше подвержены природно-климатическим рискам и смогли не допустить дефицита.

Овощи для собственного потребления россияне обычно выращивают летом, обращает внимание партнер «НЭО Центра» Инна Гольфанд. Агрохолдинги же, напротив, летом снижают производство овощей в теплицах: во-первых, для осуществления технологического перерыва, во-вторых, из-за высокой конкуренции с овощами открытого грунта, себестоимость производства которых ниже.

В 2020 году производство овощей в личных подсобных хозяйствах будет все-таки расти, уверен Глушков. Он напоминает, что доходы населения падают, кроме того, многие из-за пандемии лишились работы. Впрочем, он признает — рынок сбыта для продукции личных подсобных хозяйств ограничен: на полки торговых сетей она не попадает и продается в основном на рынках и ярмарках.

Вниманю граждан ведущих личное подсобное хозяйство

Вниманию гражданам,ведущим личное подсобное  хозяйство!

 

Президентом Российской Федерации подписан законот 21 июня 2011 года №147-ФЗ, которым предусмотрено внесение изменений в статью217 части второй Налогового кодекса Российской Федерации и в статью 4 Федеральногозакона «О личном подсобном хозяйстве».

Законом предполагается увеличение размераземельных участков для ведения личного подсобного хозяйства в пять раз, но неболее 2,5 гектаров.

Кроме того, закон освобождает от налогообложенияналога на доходы физических лиц средств, полученные из бюджетов всех уровнейпри целевом использовании на развитие и поддержку ведения личного подсобногохозяйства.

 

Статья 217. Доходы, неподлежащие налогообложению (освобождаемые от налогообложения).

 

Не подлежат налогообложению(освобождаются от налогообложения) следующие виды доходов физических лиц:

 13) доходы налогоплательщиков, получаемые отпродажи выращенной в личных подсобных хозяйствах, находящихся на территорииРоссийской Федерации, продукции животноводства (как в живом виде, так ипродуктов убоя в сыром или переработанном виде), продукции растениеводства (какв натуральном, так и в переработанном виде).

Указанныедоходы  освобождаются  от налогообложения при условиипредставления  налогоплательщиком  документа, выданного соответствующим органомместного самоуправления, правлениями садового, садово-огородного товариществаподтверждающего, что продаваемая продукция произведена налогоплательщиком на принадлежащем ему или членам его семьи  земельном участке, используемом для веденияличного подсобного хозяйства, дачного строительства, садоводства иогородничества.

13.1)средства, полученные налогоплательщиком из бюджетов бюджетной системыРоссийской Федерации, при целевом использовании их на развитие личного подсобногохозяйства: приобретение семян и посадочного материала, кормов, горючего,минеральных удобрений, средств защиты растений, молодняка скота и племенныхживотных, птицы, пчел и рыбы, закладку многолетних насаждений и виноградников иуход за ними, содержание сельскохозяйственных животных (включая искусственноеосеменение и ветеринарию, обработку животных, птицы и помещений для ихсодержания), покупку оборудования для строительства теплиц, хранения ипереработки продукции, сельскохозяйственной техники, запасных частей иремонтных материалов, страхование рисков утраты (гибели) или частичной утратысельскохозяйственной продукции.

Доходы,указанные в абзаце первом настоящего пункта, освобождаются от налогообложенияпри одновременном соблюдении следующих условий:

еслиобщая площадь земельного участка (участков), который (которые) находится(одновременно находятся) на праве собственности и (или) ином праве физическихлиц, не превышает максимального размера, установленного в соответствии с пунктом 5статьи 4 Федерального закона от 7 июля 2003 года N 112-ФЗ «Оличном подсобном хозяйстве»;

есливедение налогоплательщиком личного подсобного хозяйства на указанных участкахосуществляется без привлечения в соответствии с трудовым законодательствомнаемных работников.

Дляосвобождения от налогообложения доходов, указанных в абзаце первом настоящегопункта, налогоплательщик представляет документ, выданный соответствующиморганом местного самоуправления с указанием сведений о размере общей площадиземельного участка (участков).

Вслучае нецелевого использования средств, полученных из бюджетов бюджетнойсистемы Российской Федерации, суммы денежных средств, использованных не поцелевому назначению, учитываются при определении налоговой базы в том налоговомпериоде, в котором они были получены.

Для целей настоящегопункта установленное пунктом 5статьи 4 Федерального закона от 7 июля 2003 года N 112-ФЗ «Оличном подсобном хозяйстве» ограничение максимального размера общейплощади земельного участка (участков) применяется в 2011 году, если иной размеруказанной площади не установлен законом субъекта Российской Федерации».

 

Федеральный закон от 7июля 2003 г.№112-ФЗ «О личном подсобном хозяйстве»

Статья4. Земельные участки для ведения личного подсобного хозяйства.

 

1.Для ведения личного подсобного хозяйства могут использоваться земельный участокв границах населенного пункта (приусадебный земельный участок) и земельныйучасток за пределами границ населенного пункта (полевой земельный участок).

2.Приусадебный земельный участок используется для производства сельскохозяйственнойпродукции, а также для возведения жилого дома, производственных, бытовых и иныхзданий, строений, сооружений с соблюдением градостроительных регламентов,строительных, экологических, санитарно-гигиенических, противопожарных и иныхправил и нормативов.

3.Полевой земельный участок используется исключительно для производствасельскохозяйственной продукции без права возведения на нем зданий и строений.

4.Предельные (максимальные и минимальные) размеры земельных участков,предоставляемых гражданам в собственность из находящихся в государственной илимуниципальной собственности земель для ведения личного подсобного хозяйства,устанавливаются нормативными правовыми актами органов местного самоуправления.Предоставление таких земель осуществляется в порядке, установленном земельным законодательством.

5.Максимальный размер общей площади земельных участков, которые могут находитьсяодновременно на праве собственности и (или) ином праве у граждан, ведущихличное подсобное хозяйство, устанавливается  законом субъекта Российской Федерации. Частьземельных участков, площадь которых превышает указанный максимальный размер,должна быть отчуждена гражданами, у которых находятся эти земельные участки втечение года со дня возникновения прав на эти земельные участки, либо в этотсрок должна быть осуществлена государственная регистрация  указанных граждан в качестве индивидуальныхпредпринимателей или государственная регистрация крестьянского (фермерского)хозяйства.

6.Оборот земельных участков, предоставленных гражданам и (или) приобретенных имидля ведения личного подсобного хозяйства, осуществляется в соответствии сгражданским и земельным законодательством.

На развитие личного подсобного хозяйства

Исполнение заемщиком обязательств по кредитному договору возможно путем наличного и безналичного пополнения банковского счета заемщика, в том числе с использованием платежных карт, выпущенных к этому счету, и без использования платежных карт с указанием реквизитов платежных карт.

Бесплатное пополнение банковского счета заемщика осуществляется посредством:

• внесения наличных денежных средств в операционную кассу Банка

• внесения наличных денежных средств с использованием платежных карт, выпущенных к банковскому счету заемщика, в любых операционных кассах Банка и банкоматах Банка с функцией приема наличных денежных средств

• внесения наличных денежных средств без использования платежных карт с указанием реквизитов платежных карт, выпущенных к банковскому счету заемщика, в любых операционных кассах Банка

• безналичного перевода денежных средств с иного счета заемщика, открытого в Банке (далее — иной счет), в подразделении Банка, в котором открыт иной счет;

• безналичного перевода денежных средств с иного счета заемщика с использованием дебетовых платежных карт, выпущенных к иному счету, в любых банкоматах Банка.

При необходимости осуществления перевода денежных средств в валюте, отличной от валюты кредита, Банком производится конвертация списанных денежных средств по курсу, установленному Банком на дату конвертации.

По усмотрению заемщик может согласиться/отказаться на уступку/от уступки Банком прав требований, возникающих из кредитного договора, любому третьему лицу по своему усмотрению, в том числе лицу, не имеющему лицензии на право осуществления банковской деятельности, а также согласиться/отказаться на предоставление/от предоставления Кредитору права передавать новому кредитору документы и информацию в отношении кредитного договора и прав требований по нему, включая сведения, отнесенные в соответствии со ст. 26 федерального закона «О банках и банковской деятельности» от 02.12.1990 № 395–1 к банковской тайне, в объеме, необходимом для исполнения Кредитором обязанности по предоставлению новому кредитору документов и сведений, удостоверяющих права требования и имеющих значение для их осуществления, в соответствии со ст. 385 ГК РФ.

За неисполнение или ненадлежащее исполнение заемщиками обязательств по возврату кредита (основного долга) и уплате процентов за пользование кредитом начисляется неустойка на сумму просроченной задолженности по основному долгу и процентам за каждый календарный день просрочки исполнения обязательств по уплате денежных средств, начиная со следующего за установленным Графиком погашения кредита (основного долга) и уплаты начисленных процентов дня уплаты соответствующей суммы:

• в период с даты предоставления кредита по дату окончания начисления процентов (включительно) — начисляется неустойка в размере 20% годовых;

• в период с даты, следующей за датой окончания начисления процентов, и по дату фактического возврата Банку кредита в полном объеме — начисляется неустойка в размере 0,1% от суммы просроченной задолженности за каждый календарный день просрочки (нарушения обязательства).

За неисполнение (ненадлежащее исполнение) поручителями, залогодателями обязательств по представлению в срок документов и сведений, а также неисполнение (ненадлежащее исполнение) иных обязательств, предусмотренных договорами залога и поручительства, начисляется неустойка в виде штрафа в размере 10 минимальных размеров оплаты труда, установленных законодательством РФ на дату подписания договора по кредитной сделке. Штраф начисляется единоразово, за каждый факт неисполнения (ненадлежащего исполнения) обязательств.

Любой спор, возникающий по кредитному договору и/или в связи с ним, в том числе любой вопрос в отношении существования, действительности, исполнения или прекращения кредитного договора, при недостижении Заемщиком и Банком согласия по нему, подлежит передаче на рассмотрение в суд общей юрисдикции, определяемый в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.

Заемщик вправе отказаться от получения кредита до момента зачисления Кредита на счет путем предоставления в Банк письменного заявления в произвольной форме.

Для владельцев личных подсобных хозяйств (ЛПХ)

В соответствии с Федеральным законом от 07.07.2003 № 112-ФЗ «О личном подсобном хозяйстве» личное подсобное хозяйство — форма непредпринимательской деятельности по производству и переработке сельскохозяйственной продукции.

Личное подсобное хозяйство ведется гражданином или гражданином и совместно проживающими с ним и (или) совместно осуществляющими с ним ведение личного подсобного хозяйства членами его семьи в целях удовлетворения личных потребностей на земельном участке, предоставленном и (или) приобретенном для ведения личного подсобного хозяйства.

Сельскохозяйственная продукция, произведенная и переработанная при ведении личного подсобного хозяйства, является собственностью граждан, ведущих личное подсобное хозяйство.

Реализация гражданами, ведущими личное подсобное хозяйство, сельскохозяйственной продукции, произведенной и переработанной при ведении личного подсобного хозяйства, не является предпринимательской деятельностью.

Вмешательство органов государственной власти и органов местного самоуправления в деятельность граждан, ведущих личное подсобное хозяйство, не допускается, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

Федеральные органы исполнительной власти, органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органы местного самоуправления в пределах своих полномочий осуществляют контроль за соблюдением гражданами требований законодательства.

Согласно ст. 8 Федерального закона от 07.07.2003 № 112-ФЗ «О личном подсобном хозяйстве» учет личных подсобных хозяйств осуществляется в похозяйственных книгах, которые ведутся органами местного самоуправления поселений и органами местного самоуправления городских округов. Ведение похозяйственных книг осуществляется на основании сведений, предоставляемых на добровольной основе гражданами, ведущими личное подсобное хозяйство.

Королевской ветеринарной станцией осуществляется государственная поддержка граждан, ведущих личное подсобное хозяйство и поставивших его на учет, в виде ежегодного бесплатного проведения ветеринарного осмотра скота, организации его ветеринарного обслуживания, борьбы с заразными болезнями животных.

Закон «О личном подсобном хозяйстве» предлагают усовершенствовать в Астрахани

Режим видеоконференции не стал препятствием для принятия важных решений / Фото: Дмитрий Дадонкин

Закон был принят 17 лет назад и практически не менялся, хотя ряд связанных с ним нормативных правовых актов подверглись корректировке. Изменились и фактические условия ведения личного подсобного хозяйства.

На территории Астраханской области в настоящее время числится более 101 тысячи личных подсобных хозяйств (ЛПХ), осуществляющих сельскохозяйственную деятельность. Из них крупных — более 11 тысяч. Установленный на территории региона максимальный размер общей площади земельных участков, которые могут находиться одновременно на праве собственности и (или) ином праве у граждан, ведущих личное подсобное хозяйство, составляет 1,5 гектара. Вместе с тем во многих ЛПХ численность поголовья составляет более 50 голов крупного рогатого скота, до 1000 голов овец и порядка 40 голов лошадей, что, в свою очередь, не соотносится с размерами имеющихся у них земельных участков.

Содержание значительного количества сельскохозяйственных животных на при­усадебных участках приводит к нарушению санитарно-­эпидемиологических норм и правил, отсутствию надлежащего ветеринарного обслуживания животных, возникновению и распространению среди них особо опасных болезней, а также создаёт условия для бесконтрольного выпаса неучтённого поголовья. В связи с этим астра­ханские парламентарии обратились в Комитет Государственной Думы по аграрным вопросам с предложением о необходимости совершенствования Закона «О личном подсобном хозяйстве». Эта инициатива была поддержана решением XXXII Конференции Южно­-Российской Парламентской Ассоциации.

«Необходимо рассмотреть вопрос о введении законодательного ограничения численности поголовья сельскохозяйственных животных в личных подсобных хозяйствах, аналогичного ограничениям, имеющимся в отношении предельных размеров земельных участков, которые могут одновременно находиться на праве собственности или ином вещном праве у лиц, ведущих личное подсобное хозяйство», — говорится в обращении региональных депутатов.

Как отметил спикер Думы Астраханской области Игорь Мартынов, проблема особенно актуальна для граждан, проживающих в сельских населённых пунктах, что подтверждается увеличением количества обращений и жалоб.

«Поэтому важно, чтобы предложения регионов нашли отражение в проекте федерального закона. Как нам сообщили коллеги из Государственной Думы, в рассматриваемом комитетом проекте закона предлагается предоставить субъектам России право устанавливать предельное количество поголовья различных видов сельскохозяйственных животных, допустимое для содержания на приусадебном земельном участке. После принятия закона мы проработаем этот вопрос совместно с региональным министерством, органами местного самоуправления и, конечно, фермерами и владельцами ЛПХ. Уверен, что мы выработаем оптимальное решение, которое будет способствовать наведению порядка в отрасли», — подчеркнул парламентарий.

Лидия Калугина

Федеральный закон от 07.07.2003 № 112-ФЗ «О личном подсобном хозяйстве»

Дата публикации

13.09.2018

7 июля 2003 года

N 112-ФЗ

РОССИЙСКАЯ ФЕДЕРАЦИЯ

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН

О ЛИЧНОМ ПОДСОБНОМ ХОЗЯЙСТВЕ

Принят

Государственной Думой

21 июня 2003 года

Одобрен

Советом Федерации

26 июня 2003 года

Список изменяющих документов (в ред. Федеральных законов от 22.07.2008 N 141-ФЗ, от 23.07.2008 N 160-ФЗ, от 30.12.2008 N 302-ФЗ, от 21.06.2011 N 147-ФЗ, от 01.05.2016 N 119-ФЗ, от 03.08.2018 N 340-ФЗ)

Статья 1. Правовое регулирование отношений, возникающих в связи с ведением гражданами личного подсобного хозяйства

1. Настоящий Федеральный закон регулирует отношения, возникающие в связи с ведением гражданами личного подсобного хозяйства.

2. Правовое регулирование ведения гражданами личного подсобного хозяйства осуществляется в соответствии с Конституцией Российской Федерации, настоящим Федеральным законом, другими федеральными законами, иными нормативными правовыми актами Российской Федерации, а также принимаемыми в соответствии с ними законами и иными нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации и нормативными правовыми актами органов местного самоуправления.

Статья 2. Понятие личного подсобного хозяйства

1. Личное подсобное хозяйство — форма непредпринимательской деятельности по производству и переработке сельскохозяйственной продукции.

2. Личное подсобное хозяйство ведется гражданином или гражданином и совместно проживающими с ним и (или) совместно осуществляющими с ним ведение личного подсобного хозяйства членами его семьи в целях удовлетворения личных потребностей на земельном участке, предоставленном и (или) приобретенном для ведения личного подсобного хозяйства.

3. Сельскохозяйственная продукция, произведенная и переработанная при ведении личного подсобного хозяйства, является собственностью граждан, ведущих личное подсобное хозяйство.

4. Реализация гражданами, ведущими личное подсобное хозяйство, сельскохозяйственной продукции, произведенной и переработанной при ведении личного подсобного хозяйства, не является предпринимательской деятельностью.

Статья 3. Право граждан на ведение личного подсобного хозяйства

1. Право на ведение личного подсобного хозяйства имеют дееспособные граждане, которым земельные участки предоставлены или которыми земельные участки приобретены для ведения личного подсобного хозяйства.

2. Граждане вправе осуществлять ведение личного подсобного хозяйства с момента государственной регистрации прав на земельный участок. Регистрации личного подсобного хозяйства не требуется.

3 — 4. Утратили силу. — Федеральный закон от 01.05.2016 N 119-ФЗ.

5. Утратил силу. — Федеральный закон от 22.07.2008 N 141-ФЗ.

Статья 4. Земельные участки для ведения личного подсобного хозяйства

1. Для ведения личного подсобного хозяйства могут использоваться земельный участок в границах населенного пункта (приусадебный земельный участок) и земельный участок за пределами границ населенного пункта (полевой земельный участок).

(п. 1 в ред. Федерального закона от 22.07.2008 N 141-ФЗ)

2. Приусадебный земельный участок используется для производства сельскохозяйственной продукции, а также для возведения жилого дома, производственных, бытовых и иных зданий, строений, сооружений с соблюдением градостроительных регламентов, строительных, экологических, санитарно-гигиенических, противопожарных и иных правил и нормативов. Параметры жилого дома, возводимого на приусадебном земельном участке, должны соответствовать параметрам объекта индивидуального жилищного строительства, указанным в пункте 39 статьи 1 Градостроительного кодекса Российской Федерации.

(в ред. Федерального закона от 03.08.2018 N 340-ФЗ)

3. Полевой земельный участок используется исключительно для производства сельскохозяйственной продукции без права возведения на нем зданий и строений.

4. Предельные (максимальные и минимальные) размеры земельных участков, предоставляемых гражданам в собственность из находящихся в государственной или муниципальной собственности земель для ведения личного подсобного хозяйства, устанавливаются нормативными правовыми актами органов местного самоуправления. Предоставление таких земель осуществляется в порядке, установленном земельным законодательством.

5. Максимальный размер общей площади земельных участков, которые могут находиться одновременно на праве собственности и (или) ином праве у граждан, ведущих личное подсобное хозяйство, устанавливается в размере 0,5 га. Максимальный размер общей площади земельных участков может быть увеличен законом субъекта Российской Федерации, но не более чем в пять раз. Указанные максимальные размеры не применяются в случае предоставления в безвозмездное пользование, аренду или собственность земельных участков, находящихся в государственной или муниципальной собственности, в соответствии с Федеральным законом «Об особенностях предоставления гражданам земельных участков, находящихся в государственной или муниципальной собственности и расположенных на территориях субъектов Российской Федерации, входящих в состав Дальневосточного федерального округа, и о внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации».

(в ред. Федеральных законов от 21.06.2011 N 147-ФЗ, от 01.05.2016 N 119-ФЗ)

6. Оборот земельных участков, предоставленных гражданам и (или) приобретенных ими для ведения личного подсобного хозяйства, осуществляется в соответствии с гражданским и земельным законодательством.

Статья 5. Взаимоотношения граждан, ведущих личное подсобное хозяйство, с органами государственной власти и органами местного самоуправления

1. Вмешательство органов государственной власти и органов местного самоуправления в деятельность граждан, ведущих личное подсобное хозяйство, не допускается, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

2. Федеральные органы исполнительной власти, органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органы местного самоуправления в пределах своих полномочий осуществляют контроль за соблюдением гражданами требований законодательства.

Статья 6. Имущество, используемое для ведения личного подсобного хозяйства

Для ведения личного подсобного хозяйства используются предоставленный и (или) приобретенный для этих целей земельный участок, жилой дом, производственные, бытовые и иные здания, строения и сооружения, в том числе теплицы, а также сельскохозяйственные животные, пчелы и птица, сельскохозяйственная техника, инвентарь, оборудование, транспортные средства и иное имущество, принадлежащее на праве собственности или ином праве гражданам, ведущим личное подсобное хозяйство.

Статья 7. Государственная и иная поддержка личных подсобных хозяйств

1. Органы государственной власти и органы местного самоуправления определяют меры поддержки граждан, ведущих личное подсобное хозяйство, в порядке, предусмотренном законодательством Российской Федерации.

2. Государственная поддержка граждан, ведущих личное подсобное хозяйство, может осуществляться по следующим направлениям:

формирование инфраструктуры обслуживания (подъездные пути, средства связи, водо- и энергоснабжение и другое) и обеспечения деятельности личных подсобных хозяйств, содействие созданию сбытовых (торговых), перерабатывающих, обслуживающих и иных сельскохозяйственных потребительских кооперативов;

стимулирование развития личных подсобных хозяйств путем создания организационно-правовых, экологических и социальных условий, в том числе предоставление личным подсобным хозяйствам и (или) обслуживающим их сельскохозяйственным кооперативам и иным организациям государственных финансовых и материально-технических ресурсов на возвратной основе, а также научно-технических разработок и технологий;

проведение мероприятий по повышению качества продуктивных и племенных сельскохозяйственных животных, организации искусственного осеменения сельскохозяйственных животных;

ежегодное бесплатное проведение ветеринарного осмотра скота, организация его ветеринарного обслуживания, борьба с заразными болезнями животных.

3. На личные подсобные хозяйства распространяются меры государственной поддержки, предусмотренные законодательством Российской Федерации для сельскохозяйственных товаропроизводителей и осуществляемые за счет средств федерального бюджета, бюджетов субъектов Российской Федерации и местных бюджетов.

4. Органы государственной власти субъектов Российской Федерации и органы местного самоуправления в пределах своих полномочий разрабатывают и осуществляют меры по развитию личных подсобных хозяйств и социально-экономическому развитию сельских поселений, в рамках соответствующих программ определяют форму, размеры и порядок поддержки личных подсобных хозяйств и обслуживающих их сельскохозяйственных кооперативов и иных организаций.

Статья 8. Учет личных подсобных хозяйств

(в ред. Федерального закона от 30.12.2008 N 302-ФЗ)

1. Учет личных подсобных хозяйств осуществляется в похозяйственных книгах, которые ведутся органами местного самоуправления поселений и органами местного самоуправления городских округов. Ведение похозяйственных книг осуществляется на основании сведений, предоставляемых на добровольной основе гражданами, ведущими личное подсобное хозяйство.

2. В похозяйственной книге содержатся следующие основные сведения о личном подсобном хозяйстве:

фамилия, имя, отчество, дата рождения гражданина, которому предоставлен и (или) которым приобретен земельный участок для ведения личного подсобного хозяйства, а также фамилии, имена, отчества, даты рождения совместно проживающих с ним и (или) совместно осуществляющих с ним ведение личного подсобного хозяйства членов его семьи;

площадь земельного участка личного подсобного хозяйства, занятого посевами и посадками сельскохозяйственных культур, плодовыми, ягодными насаждениями;

количество сельскохозяйственных животных, птицы и пчел;

сельскохозяйственная техника, оборудование, транспортные средства, принадлежащие на праве собственности или ином праве гражданину, ведущему личное подсобное хозяйство.

3. Форма и порядок ведения похозяйственных книг в целях учета личных подсобных хозяйств устанавливаются уполномоченным Правительством Российской Федерации федеральным органом исполнительной власти.

Статья 9. Вступление в правоотношения по обязательному пенсионному страхованию

Граждане, ведущие личное подсобное хозяйство, имеют право добровольно вступать в правоотношения по обязательному пенсионному страхованию в соответствии с законодательством Российской Федерации.

Статья 10. Прекращение ведения личного подсобного хозяйства

Ведение личного подсобного хозяйства прекращается в случае прекращения прав на земельный участок, на котором ведется личное подсобное хозяйство.

Статья 11. Порядок вступления в силу настоящего Федерального закона

1. Настоящий Федеральный закон вступает в силу со дня его официального опубликования, за исключением пункта 3 статьи 7 настоящего Федерального закона.

2. Пункт 3 статьи 7 настоящего Федерального закона вступает в силу с 1 января 2004 года.

Президент

Российской Федерации

В.ПУТИН

Москва, Кремль

7 июля 2003 года

N 112-ФЗ

Генетическое тестирование: клиническая и личная полезность | Журнал этики

Ящик

Доктор Орсон — семейный врач, лечащий Майкла с момента его рождения. Он знает родителей, братьев и сестер Майкла, которые почти 30 лет были их семейным врачом. Он также хорошо знаком с семейной историей Майкла: 3 члена его семьи в возрасте от 30 до 40 лет внезапно скончались от сердечной недостаточности. Майклу сейчас 22 года, он на 10 лет моложе своего дяди, когда он умер по этой причине.Поэтому Майкл внимательно следит за своим здоровьем в целом, но старается полностью избегать темы семейного анамнеза. Однако он с радостью поделился с доктором Орсоном новостями о своем недавнем браке и желании создать семью.

Готовясь к первому визиту Майкла в офис после его женитьбы, доктор Орсон провел небольшое исследование и нашел набор для генетического тестирования, который исследует 5-генный профиль известных наследственных мутаций, которые могут привести к аритмии или смерти.Доктор Орсон считает, что тестирование либо уменьшит беспокойство Майкла, либо позволит ему и его жене подготовиться к возможным сердечным осложнениям.

Доктор Орсон входит в смотровую и находит Майкла в сопровождении его жены Сьюзан, которая объявляет, что они ждут своего первого ребенка. Доктор Орсон поздравляет их и интересуется течением беременности. Затем он поворачивается к Майклу, чтобы продолжить ежегодный осмотр. Сообщив Майклу о своем здоровье, он поднимает тему генетического тестирования и предлагает Майклу предоставить образец для проверки на известные каннелопатии.Настроение Майкла меняется; он расстраивается и злится из-за этого предложения.

«Я собираюсь стать отцом, а вы предлагаете мне пройти тест, который может объявить смертный приговор?» В конце концов Майкл говорит.

«Я думаю, это была бы ценная информация, чтобы мы могли начать лечение или, в худшем случае, подготовить вашу семью к ожиданию… осложнений. Сейчас у нас есть способы лучше прогнозировать вероятность серьезных заболеваний; почему бы не использовать эту информацию для соответствующей подготовки? » ДокторОрсон возражает.

«Зачем мне знать, что я скоро умру? Разве я не могу прожить свою жизнь, как все, не думая о собственной смертности? » Майкл отвечает.

Доктор Орсон настаивает: «Но тест также может дать подтверждение, и вы сможете подумать о своей семье и о том, как ей следует подготовиться. Я уверен, что если бы это тестирование было доступно другим членам вашей семьи, они бы его прошли. Я действительно думаю, что тебе следует обдумать это для твоего блага и блага твоей семьи.”

Майкл коротко благодарит доктора Орсона за потраченное время и осмотр и уходит. Пока Сьюзен готовится следовать, доктор Орсон просит ее посмотреть, сможет ли она поговорить с ним дома о тестировании.

Комментарий

За последние два десятилетия было обнаружено, что ряд генов связан с дисфункцией ионных каналов в клетках (каннелопатиями), которые могут привести к внезапной сердечной смерти. Тестирование доступно при наличии клинических симптомов, отклонений ЭКГ или семейного анамнеза.Familion [1], GeneDx [2] и Correlagen [3] представляют собой коммерчески доступные панели для генетического тестирования мутаций, лежащих в основе каннелопатий, кардиомиопатий и других летальных сердечных заболеваний. Тестирование также доступно в медицинских и исследовательских учреждениях [4].

С выявлением нескольких причинных генетических вариантов и платформ тестирования, таких как Familion, теперь стандартом лечения стало обсуждение генетического тестирования на каннелопатии, особенно для пациентов со значительным семейным анамнезом, как у Майкла [5, 6].Однако полезность генетического тестирования может быть ограничена — только некоторые генетические вариации в одном заболевании, синдроме удлиненного интервала QT (LQTS), могут определять терапию [7], в то время как клинические рекомендации для бессимптомных людей с генетическими мутациями еще не определены. с другими каннелопатиями, такими как синдром короткого интервала QT или синдром Бругада.

Случай доктора Орсона и его пациента Майкла поднимает вопросы о ведении пациентов с семейным анамнезом внезапной сердечной смерти. Один из них — время, когда доктор.Обсуждение Орсона генетического тестирования. Учитывая давнюю заботу доктора Орсона о Майкле и знание семейной истории, обсуждение генетического тестирования, возможно, лучше всего было бы провести раньше. Хотя возможно, что доктор Орсон не имел знаний или доступа к такому тестированию, он мог направить Майкла к генетическому специалисту, который был бы более осведомлен о семейных каннелопатиях и вариантах генетического тестирования. К сожалению, как и многие современные врачи первичной медико-санитарной помощи, д-ру Орсону могло помешать отсутствие образования в области генетики и генетического тестирования или отсутствие доступа к специалистам-генетикам [8].

Основная этическая дилемма состоит в том, что доктор Орсон застрял между обязанностями благотворительности и непричинения вреда, с одной стороны, и уважением к автономии пациента, с другой. Эти три принципа являются центральными в медицинской этике. Благодеяние означает продвижение добра, а непричинение вреда — избегание вреда; Уважение к автономии пациента означает уважение и продвижение желаний, ценностей и предпочтений пациентов в отношении медицинской помощи. Доктор Орсон признает, что, если Майкл не пройдет это обследование, он может упустить возможность лечения.Кроме того, доктор Орсон обеспокоен здоровьем и благополучием будущего ребенка Майкла и всех будущих детей.

Чтобы найти баланс между этими конкурирующими этическими обязанностями, важно, чтобы д-р Орсон и Майкл рассмотрели клиническую полезность, а также личную полезность теста. Клиническая полезность — это полезность вмешательства в изменении клинических результатов, в то время как личная полезность учитывает такие вещи, как психосоциальные эффекты, планирование семьи, изменения образа жизни, принятие будущих решений и ценность информации для пациента [9].

Ситуация доктора Орсона не является чем-то необычным, особенно в отношении генетических тестов с ограниченной клинической полезностью. Потенциальное «бремя знаний» часто влияет на восприятие пациентом личной полезности, что обычно наблюдается генетиками и генетическими консультантами, работающими с семьями, затронутыми такими заболеваниями, как Хантингтон, Альцгеймер и некоторыми видами рака. В настоящее время нет лечебных или профилактических мер, которые могли бы предпринять пациенты с повышенным риском этих заболеваний; таким образом, генетическое тестирование не будет иметь значительного клинического применения.Основные преимущества этого тестирования будут носить личный характер: генетическое тестирование может предоставить информацию о риске заболевания для пациента и членов его семьи и помочь в принятии решений в отношении жизни и конца жизни. Риски, связанные с тестированием на заболевания, не имеющие клинической пользы, включают психологическое бремя и генетическую дискриминацию — хотя Закон о недискриминации генетической информации (GINA) защищает пациентов от изменений в медицинском страховании или занятости, он не распространяется на страхование жизни или инвалидность [10].

Трудно сравнить риски и преимущества генетического тестирования в случаях, подобных болезни Майкла; каждый риск или выгода могут иметь разный «вес» для каждого пациента.Даже люди в одной семье могут принимать разные решения о тестировании в зависимости от того, как они взвешивают эти риски и преимущества.

Тестирование Майкла на каннелопатию может иметь некоторую клиническую ценность, в отличие от тестирования на болезни Хантингтона или Альцгеймера. Например, при генетическом диагнозе синдрома удлиненного интервала QT существует возможность лечения бета-блокаторами и снижения риска путем изменения образа жизни. Однако в ситуации Майкла преимущества генетического тестирования сомнительны.Неясно, какая наследственная каннелопатия влияет на семью Майкла. Без этих знаний невозможно узнать, даст ли генетический тест Майкла клинически полезную информацию. Если член семьи с симптомами должен пройти генетическое тестирование для выявления основной мутации, будет указан тип каннелопатии. Тогда доктор Орсон и Майкл смогут лучше понять клиническую пользу генетического тестирования для него. Однако, поскольку Майкл уже «бдителен в отношении клинического наблюдения за своим общим состоянием здоровья», он, вероятно, обнаружил бы, что генетическое тестирование имеет ограниченную клиническую ценность, если бы тестирование другого члена семьи показало, что семейный синдром не поддается лечению.

Заключение

Хотя важно, чтобы доктор Орсон рассмотрел значение генетического тестирования, в конечном итоге решение остается за Майклом. Создан правовой и этический прецедент, признающий право пациентов , а не знать свой генетический риск заболеваний [11]. Решение о генетическом тестировании является личным, на него влияет ряд факторов, которые медицинский работник может или не может полностью оценить. Пациент, вероятно, будет принимать во внимание предполагаемую излечимость и предотвратимость заболевания, а также восприятие своего личного риска [12].Учитывая возможность минимальной клинической полезности, решение зависит от мнения Майкла о личной полезности теста.

Доктору Орсону может быть полезно направить Майкла к генетическому консультанту или генетику, который обучен обсуждать такое тестирование с пациентами. Главный принцип генетических консультантов — «ненаправленность» [13]; Консультанты стремятся предоставить пациенту информацию, необходимую для принятия осознанного решения. Специалисты-генетики также могут определить, какая каннелопатия влияет на семью Майкла, выполнив тщательный анализ его семейной истории, тем самым приняв решение.

Доктор Орсон может также рассмотреть вопрос о передаче генетического тестирования другому члену семьи, возможно, кому-то, у кого были симптомы каннелопатии, такие как синкопия, или у кого аномальная ЭКГ. Генетическое тестирование наиболее информативно, когда оно проводится у кого-то, кто страдает данным заболеванием [14]. После того, как в семье будет поставлен конкретный диагноз, Майкл может пересмотреть тестирование, особенно если доступны варианты лечения или он заинтересован в возможности исключения наличия мутации.

Список литературы

1. Трансгеномный. FAMILION комплексные генетические тесты на сердечные синдромы. http://www.familion.com. По состоянию на 20 июля 2012 г.

2. Веб-сайт GeneDx. http://www.genedx.com. По состоянию на 20 июля 2012 г.

3. Веб-сайт Коррелагена. http://www.correlagen.com. Доступ 20 июля 2012 г.

4. См. Обширный список в Национальном центре биотехнологической информации. Генные тесты. http://www.genetests.org. По состоянию на 20 июля 2012 г.

5. Акерман М.Дж., Приори С.Г., Виллемс С. и др. Консенсусное заявление экспертов HRS / EHRA о состоянии генетического тестирования каннелопатий и кардиомиопатий. Europace . 2011; 13 (8): 1077-1109.
6. Коуэн Дж., Моралес А., Дагуа Дж., Хершбергер РЭ. Генетическое тестирование и генетическое консультирование в сердечно-сосудистой генетической медицине: обзор и предварительные рекомендации. Застойная сердечная недостаточность . 2008; 14 (2): 97-105.

7. Modell SM, Брэдли DJ, Lehmann MH. Генетическое тестирование синдрома удлиненного интервала QT и категории ионных каннелопатий. PloS Curr .2012. http://currents.plos.org/genomictests/article/genetic-testing-for-long-qt-syndrome-and-the-category-of-cardiac-ion-channelopathies/. По состоянию на 20 июля 2012 г.

8. Клитцман Р., Чунг В., Мардер К. и др. Отношение и практика терапевтов в отношении генетического тестирования. Дженет Коунс . Опубликовано 15 мая 2012 г. [epub перед печатью].

9. Гроссе С.Д., Кальман Л., Хури М.Дж. Оценка достоверности и полезности генетического тестирования редких заболеваний. Расширенный Экспер Мед Биол . 2010; 686 (115): 131-

10. Департамент здравоохранения и социальных служб. «GINA»: Закон о недискриминации в области генетической информации 2008 г .: информация для исследователей и специалистов здравоохранения. http://www.genome.gov/Pages/PolicyEthics/GeneticDiscrimination/GINAInfoDoc.pdf. По состоянию на 17 мая 2012 г.

11. Андорно Р. Право не знать: подход, основанный на автономии. J Медицинская этика . 2004; 30 (5): 435-439. http://jme.bmj.com/content/30/5/435.full. По состоянию на 17 мая 2012 г.

12. Норргард К. Этика генетического тестирования: медицинское страхование и генетическая дискриминация. Nature Educ . 2008; 1: 1. http://www.nature.com/scitable/topicpage/ethics-of-genetic-testing-medical-insurance-and-651. По состоянию на 16 мая 2012 г.

13. Uhlmann WR, Schuette JL, Yashar BM (ред.). Руководство по генетическому консультированию .2-е изд. Нью-Йорк: Wiley-Liss, Inc .; 2011.

14. Тестер D, Уилл М., Хаглунд С., Акерман М. Влияние клинического фенотипа на результативность генетического тестирования синдрома удлиненного интервала QT. Джам Колл Кардиол . 2006; 47 (4): 764-768.

Цитата

Виртуальный наставник. 2012; 14 (8): 604-609.

DOI

10.1001 / virtualmentor.2012.14.8.ecas1-1208.

Люди и события в данном случае вымышленные. Сходство с реальными событиями или именами людей, живых или мертвых, совершенно случайно. Точки зрения, выраженные в этой статье, принадлежат авторам и не обязательно отражают взгляды и политику AMA.

Информация об авторе

• Рэйчел А.Миллс, MS , является координатором клинических исследований и сертифицированным генетическим консультантом в Институте геномных наук и политики Университета Дьюка в Дареме, Северная Каролина. Она получила степень магистра генетического консультирования в Университете Северной Каролины в Гринсборо. Ее основные исследовательские интересы включают общественное и профессиональное образование в области генетики и использование геномики в здравоохранении.

• Сюзанна Б. Хага, доктор философии , адъюнкт-профессор Института геномных наук и политики и Сэнфордская школа государственной политики, а также директор по образованию и обучению в Институте геномных наук и политики в Университете Дьюка в Дареме. , Северная Каролина.Она получила докторскую степень в области генетики человека в Университете Мэриленда. Ее исследовательские интересы сосредоточены на переводе геномной медицины, особенно фармакогенетики, а также на правовых, нормативных, этических, образовательных и социальных последствиях геномных исследований и приложений.

• Джеффри С. Гинзбург, доктор медицины, доктор философии , директор-основатель геномной медицины в Институте геномных наук и политики, исполнительный директор-основатель Центра персонализированной медицины и профессор медицины и патологии в Университете Дьюка в Дареме. , Северная Каролина.

Есть такое?

имеет личную полезность, например, при условии, что она «соответствует

важнее для благополучия». другие (кроме

связанных со здоровьем) способы, которыми геномная информация может быть полезной для человека.

Потребительская перспектива: мой геном, мое я

В отличие от точки зрения здравоохранения, потребительская перспектива характеризуется автономией как ведущим моральным принципом.«Хорошо это или плохо, но люди захотят знать

о своих геномах»,

15

, потому что люди захотят знать

о себе. Многие потребители не обращаются к коммерчески предлагаемым геномным тестам для выявления конкретных проблем со здоровьем.

Скорее, они ищут такое тестирование «из любопытства», из-за «фактора развлечения

»,

16

, потому что они идентифицируют себя как первые последователи новых технологий

или потому что они хотят внести свой вклад в геномику.

исследования.Похоже, существует тенденция «присвоения»

владения и контроля над геномной информацией среди

участников и потребителей исследования. Люди считают, что они должны иметь возможность владеть своими геномными данными, и хотят «знать как можно больше

» о своем генетическом строении.

17

Они даже заявляют о «чувстве

личного права на эти знания».

18

Перспектива потребителя

подразумевает, что личное владение

собственными геномными данными приносит пользу.Участие, доступ и самоопределение —

его основные ценности.

Понятие личной полезности неоднократно упоминается в недавней литературе

о предпочтениях участников исследования в отношении результатов исследований геномики или биобанков.

Участники исследования часто предпочитают получать широкий набор индивидуальных результатов

визуальных тестов, даже если эти результаты не подтверждены или

не имеют большого клинического значения.

6

В то время как исследователи и врачи

часто считают, что результаты неясной значимости не должны сообщаться. полезность.

6

При просмотре

с точки зрения потребителя потребители или участники исследования

брюки сами должны решить, имеет ли геномный тест

личную полезность, на основе их субъективного опыта.

Потребительское представление о личной полезности не ограничивается

благополучием и может даже шире, чем психологические,

социальные и эмоциональные преимущества тестирования. Геномное тестирование

вовсе не обязательно для получения пользы — оно может просто развлечь

или удовлетворить любопытство. Личная полезность может находиться даже в

, что-то вроде «ценности информации как таковой».

20

. , в «информации как таковой» нет такого понятия, как личная полезность, особенно когда неясно ее значение.

ЧТО ТАКОЕ ЛИЧНАЯ Утилита? ОПРЕДЕЛЕНИЕ

Адекватное определение личной полезности должно искать середину

между точкой зрения здравоохранения и точки зрения потребителя

, чтобы отдать должное обоим компонентам этого термина. Это

также должно принимать во внимание неявную нормативную плату термина

, поскольку утверждение, что тест неявно имеет личную полезность.

предполагает, что он имеет ценность. Это положительное оценочное суждение.

Из-за этой нормативной платы следует избегать инфляции термина

: если геномные тесты приписываются личной полезности

всякий раз, когда кто-то проявляет к ним какой-либо интерес, термин

больше не может использоваться в этических или нормативных актах. обсуждения

, чтобы различать полезные тесты и бесполезные (или менее полезные)

тесты.

В этой статье предлагается следующее предварительное определение:

геномная информация имеет личную полезность тогда и только тогда, когда

может разумно использоваться для решений, действий или самопонимания

, которые носят личный характер.Для

может быть полезно знать, например, что человек является носителем мутации, вызывающей

болезнь Хантингтона. Теоретически может быть полезно лично знать, например,

об отцовстве, типе мышц, памяти, облысении

, статусе носительства или метаболизме — при условии, что

, что эти черты могут быть надежно предсказаны. (часто они

не могут). Личная полезность может быть (косвенно) связана со здоровьем и

заболеванием, но отличается от клинической полезности, потому что

не влияет на клиническое ведение и не приводит к улучшению здоровья

результатов.

Предлагаемое определение личной полезности предполагает две вещи

: что геномный тест предоставляет информацию (т. Е. Значимую информацию

) и что эта информация может быть использована или применена к

некоторым разумным образом. Это означает, что исходные данные не имеют

личной полезности, поскольку сами данные еще не составляют

информации. Более того, геномный тест с ограниченной клинической ценностью

idity, который не может последовательно и точно предсказать интересующий тип феномена

, не дает значимых, информативных результатов

и, следовательно, не может иметь личной полезности.Фактически, у него вообще не может быть никакой полезности

, ни клинической, ни личной. Было обнаружено, что участники исследования

предпочитают «даже неинтерпретируемую информацию»

21

, чтобы сообщить об этом с призывом к личной полезности.

Согласно нашему определению, не может быть личной полезности в

неинтерпретируемой информации, для неинтерпретируемой информации

противоречие в терминах.

Во-вторых, геномная информация личной полезности должна иметь назначение

.Согласно предложенному определению, «просто желание знать

» не является формой личной полезности. И

не являются просто ценностью развлечения или любопытства. В качестве примера можно привести тест на обнаружение метаболитов спаржи

(http://www.23andme.com)

, который оценивает способность человека обнаруживать отчетливый запах

метаболита, называемого метантиолом, серосодержащего соединения

, которое обнаруживается в моче после употребления спаржи. Поскольку

тест имеет ограниченную клиническую валидность, он не может определить

, есть ли у кого-либо такая способность, а только указывает на

слегка повышенные или пониженные шансы.Хотя потребители могут воспринимать

какую-то ценность в таком тестировании (например, они могут просто

«получать удовольствие, зная, что их шансы иметь способность чувствовать запах

спаржи в моче немного увеличиваются, либо они могут пожелать

». рассказывают своим друзьям об их опыте тестирования), полученная «информация

» не отвечает на вопрос: «Обладаю ли я этой способностью

?», и не может быть применена каким-либо разумным образом. Таким образом, тест

на определение метаболитов спаржи не имеет никакой личной полезности,

— потому что его нельзя «разумно использовать в личных целях».

22

Из предложенного определения следует, что не все претензии к

личной полезности одинаково действительны. Потребители или участники исследования не всегда могут быть в лучшем положении, чтобы судить о том, имеет ли геномный тест

личную пользу. Необходима экспертная оценка, особенно клинической валидности

.

23

Хотя потребители

должны иметь право самостоятельно решать, каких ценностей или целей (если таковые имеются) они стремятся достичь

с помощью геномного тестирования, эксперты должны определить, может ли конкретный геномный тест

обеспечить (клинический или личный)

Утилита разыскивается.Отдельные потребители или участники исследования

могут заявлять или воспринимать личную полезность там, где ее нет.

Воспринимаемая полезность не равна личной полезности. Если геномная информация

недействительна и / или не может быть использована каким-либо разумным образом

, эта информация бесполезна.

ЕСТЬ ЛИЧНАЯ УПРАВЛЕНИЕ У ГЕНОМИЧЕСКИХ ТЕСТОВ?

ДВА ПРИМЕРА

Нет однозначного ответа на вопрос, имеют ли геномные тесты

личную полезность.Личная полезность выражается в степенях, и

может быть установлена ​​только в каждом конкретном случае, поскольку она зависит от соответствия

между характеристиками теста (например, клиническая валидность) и

Bunnik EM, et al. J. Med. Этика 2014; 0: 1–5. doi: 10.1136 / medethics-2013-101887 3

Genetics

group.bmj.com 2 сентября 2014 г. — Опубликовано jme.bmj.com, загружено с

13 различных сетевых эффектов (и их количество растет)

Руководство по сетевым эффектам: 13 различных сетевых эффектов (и их количество)

Автор Джеймс Карриер

Джеймс является генеральным партнером NFX, венчурной компании со штаб-квартирой в Сан-Франциско.

PayPal. Microsoft. Facebook. Убер. Twitter. Salesforce. Это одни из самых влиятельных и значимых компаний в мире.

Каждый из них во многом отличается, но есть одно свойство, которое определяет их всех и лежит в основе их успеха.

Это свойство — сетевые эффекты.

Как мы уже говорили, NFX — это способ №1 обеспечить безопасность в цифровом мире. Компании с сильнейшими типами NFX, встроенными в их основную бизнес-модель, как правило, выигрывают и выигрывают по крупному.

Наше трехлетнее исследование, которое мы недавно опубликовали, показывает, что на NFX приходится 70% стоимости, созданной технологическими компаниями с тех пор, как в 1994 году появился Интернет. создавая львиную долю стоимости.

Для учредителей, стремящихся создать действительно влиятельные компании, немногие области знаний могут быть более ценными.

Тем не менее, поскольку о nfx написано очень мало, заблуждений очень много.Многие люди говорят о них, но немногие понимают скрытые сложности: что они на самом деле, как они работают, много разных типов и как их создавать и поддерживать. Более того, очень немногие компании хотят делиться своими ценными учебниками по nfx, поэтому большинство основателей даже не распознают различные типы nfx, когда видят их, а тем более понимают их сложную внутреннюю работу.

Ниже мы представляем нашу карту сетевых эффектов и сопроводительное руководство. Это постоянно развивающаяся работа, и мы постоянно вносим изменения и обновления.На данный момент мы выделили 13 типов сетевых эффектов, у каждого из которых есть своя инструкция. Это руководство задумано как отправная точка для обсуждения nfx. Помимо чтения этого руководства, мы рекомендуем вам ознакомиться с сопутствующими ресурсами:

• Библия NFX, в которой описаны наиболее важные концепции и термины сетевых эффектов
• Архивы NFX, сборник самых проницательных статей, даже написанных о сетевых эффектах и ​​сетевой науке

Как вы, вероятно, знаете, упрощенное определение сетевых эффектов состоит в том, что они возникают, когда продукт или услуга компании становятся более ценными по мере увеличения использования.

По этому определению сетевые эффекты кажутся обманчиво простыми. Но если вы присмотритесь повнимательнее, вы начнете замечать, что разные типы сетей сильно различаются по своему поведению. В результате не все NFX одинаковы — некоторые из них сильнее и, как правило, приносят больше пользы, чем другие.

Сетевые эффекты — одна из четырех оставшихся возможностей защиты в цифровую эпоху, включая бренд, встраивание и масштабирование. Из четырех наиболее сильных сетевых эффектов.На сегодняшний день, мы определили 13 различных типов NFX, которые подпадают под пять более широких категорий.

На карте ниже мы изобразили различные типы NFX (помечены) и категории (сгруппированы по цвету), с самыми сильными и простыми сетевыми эффектами в центре карты. Остальные три защиты также показаны справа.

Мы разрабатывали эту карту в качестве упражнения на протяжении многих лет, чтобы помочь внести большую ясность в предмет. Но прежде чем мы углубимся, мы должны отметить несколько моментов:

1. Изложенная здесь карта не предназначена для того, чтобы воспринимать ее как неопровержимую истину — это отправная точка для обсуждения и понимания.Это один из наших развивающихся методов, который помогает основателям распознавать и использовать мощные силы для создания великих компаний. Потому что для основателей, стремящихся построить прочный конкурентный ров, способность идентифицировать и понимать nfx бесценна.
2. Сетевые эффекты — это , а не вирусных эффектов. Сетевые эффекты предназначены для обеспечения защиты, а вирусные эффекты — для бесплатного привлечения новых пользователей. У них совершенно разные цели и сценарии.
3. Часто можно увидеть, что одни и те же компании задействуют несколько NFX одновременно, а это означает, что разные типы NFX не исключают друг друга.Они подобны цветам, а ваша компания — произведению искусства. Во время рисования полезно знать всю палитру.

С учетом сказанного, обратимся к самой карте. Ниже описываются различные NFX на карте сетевых эффектов с соответствующими примерами.

Первая широкая категория nfx, показанная синим цветом на карте сетевых эффектов, — это прямые сетевые эффекты. Самые сильные и простейшие сетевые эффекты являются прямыми: более широкое использование продукта ведет к прямому увеличению ценности этого продукта для пользователей.

Прямой сетевой эффект был впервые замечен еще в 1908 году. Тогдашний председатель AT&T Теодор Вейл заметил, как трудно другим телефонным компаниям конкурировать с AT&T, когда у них появляется больше клиентов в данном регионе. . Он указал на это в своем годовом отчете акционерам, написав:

«Две системы обмена в одном сообществе не могут быть… постоянными. Никому не нужны два телефонных соединения, если он может связаться со всеми, с кем он хочет соединиться, через одно.”

Вейл заметил, что ценность AT&T в основном основана на их сети, а не на их телефонных технологиях. В то время это было революционное открытие. Это показало, что даже если новый телефон явно превосходит их старый на техническом уровне, никто не захочет использовать новый телефон, если они не смогут использовать его для звонков своим друзьям и родственникам.

Другими словами, лучший продукт не приблизился бы к восполнению утраченной стоимости сети. Новичку необходимо достичь сопоставимого сетевого эффекта, чтобы реально произвести сопоставимую ценность для своих пользователей.По словам Вейла:

«Телефон без подключения на другом конце линии — это даже не игрушка или научный инструмент. Это одна из самых бесполезных вещей в мире. Его значение зависит от соединения с другим телефоном — и увеличивается с количеством соединений ».

Ниже приведены полные тексты соответствующих страниц годового отчета за 1908 год. Вы заметите, что Вейл никогда не использует фразу «сетевые эффекты», хотя именно эту концепцию он описывает.2). Теперь это известно как закон Меткалфа.

На схеме ниже показана основная концепция прямой сети, описанная в законе Меткалфа:

‍‍ Каждый узел в цифровой сети подключен ко всем остальным узлам, как показано на схеме выше. Каждый дополнительный узел, который присоединяется к прямой сети, добавляет новое соединение для всех существующих узлов, поэтому количество новых соединений (плотность сети) увеличивается как квадрат числа узлов (N2). Поскольку ценность сети пропорциональна ее плотности, каждый дополнительный узел добавляет к значению сети геометрическую скорость.

В 2001 году компьютерный ученый из Массачусетского технологического института по имени Дэвид Рид пошел еще дальше, заявив, что закон Меткалфа фактически занижает ценность сети. Он указал, что внутри более крупной сети могут формироваться более мелкие и более тесные сети: например, футбольная команда в сети средней школы; братья и сестры в семейной сети; теннисисты в сети сотрудников.

Такие соединения и возможность присоединиться к другим подгруппам укрепляют приверженность людей к сети в целом более глубоким образом, что общий размер и плотность соединений сети подразумевают сами по себе.N) пропорционально количеству пользователей, намного быстрее, чем описывается в законе Меткалфа. Теперь мы называем это законом Рида.

Детали этих законов можно обсуждать в академических кругах, но для основателей они предоставляют реальный способ концептуализировать рабочий трюизм — nfx — мощное средство. Это закон природы.

В более широкой категории прямых nfx существует множество различных типов. На данный момент мы выделили пять: физическая, протокольная, личная, личная и рыночная сеть.

Физический ( Прямой )

Physical Direct nfx — это прямые сетевые эффекты, привязанные к физическим узлам (например, телефонам или кабельным коробкам) ​​и физическим каналам (например, проводам в земле). Это наиболее оправданный тип сетевого эффекта, потому что он не только имеет прямой сетевой эффект, но также поддается добавлению других средств защиты; а именно масштабные эффекты и встраивание. Конкуренция с компанией, у которой есть физические сетевые эффекты, требует больших предварительных вложений капитала и физических ограничений.

‍‍ На приведенной выше диаграмме изображена форма физической сети с узлами, представляющими служебные терминалы, такие как стационарные телефоны, вокзалы или водопроводные краны, а также соединения между узлами, представляющими физические, такие как наземные линии связи, железнодорожные пути или водопроводные трубы. Инфраструктура

Дороги, поезда, электричество, канализация, природный газ, кабель и широкополосный доступ в Интернет являются примерами предприятий с физическим прямым сетевым эффектом. Фактически, большинство физических сетей — это коммунальные предприятия: рынки, где победитель получает все, которые превращаются в монополии и в конечном итоге национализируются.

Лучшим доказательством сильной защищенности физических сетей является то, что многие из них имеют плохие или некачественные услуги, но при этом продолжают лидировать на рынке. Подумайте о Comcast и Verizon. Почему у них самый низкий уровень удовлетворенности клиентов в США? Потому что они могут избежать наказания без риска для своей прибыли. С ними никто не может соперничать. Кто мог потратить деньги, чтобы проложить весь этот кабель? А без конкурентов разочарованным клиентам некуда обратиться.

Протокол ( Прямой )

Сетевой эффект протокола возникает, когда объявляется коммуникационный или вычислительный стандарт, и все узлы и создатели узлов могут подключаться к сети, используя этот протокол.Биткойн и Эфириум — недавние примеры сетей протоколов. Установщиком протокола может быть отдельная компания, группа компаний или панель.

‍‍ Сети протокола объединяются вокруг стандартов связи и вычислений, которые формируют основу для связей между узлами (например, майнерами биткойнов и кошельками биткойнов).

Ethernet — еще один, более традиционный пример сетевого эффекта протокола. Когда Роберт Меткалф основал 3Com, он убедил DEC, Intel и Xerox принять Ethernet в качестве стандартного протокола для локальных компьютерных сетей со стандартной скоростью 10 мегабит в секунду, 48-битными адресами и глобальным 16-битным протоколом Ethertype. поле.Существовали конкурирующие проприетарные протоколы, но по мере того, как Ethernet отошел и начал захватывать все большую долю рынка, Ethernet-совместимые продукты наводнили рынок. Это увеличивало ценность Ethernet в несколько раз и уменьшало ценность конкурентов, независимо от их относительной производительности. Вскоре порты Ethernet стали стандартными функциями всех современных компьютеров.

После того, как протокол принят, его очень трудно заменить. Обратите внимание на то, что протокол факсимильной связи все еще используется или протокол TCP / IP (хотя для этих целей сейчас существуют другие, более совершенные протоколы).

Также верно и то, что создатель протокола обычно не получает большую часть ценности от развития сети, как это обычно делается с другими прямыми NFX.

Это распределение стоимости в сети протокола может быть изменено, если создатель протокола может сохранить владение значительным процентом токенов в сети с включенными токенами или поддерживать централизованный контроль над адресацией, идентификацией, кошельками, именованием или установлением приоритетов и по-прежнему заставить сеть принять протокол.

Успех такой стратегии внедрения часто связан не столько с технологиями, сколько с маркетингом, социальной инженерией и выбором рыночной ниши. Вот почему VHS превзошел Betamax, хотя, возможно, Betamax был лучшим стандартом. Это также одна из причин, почему Биткойн стал цифровым хранилищем ценностей, когда он обходится дорого в эксплуатации и требует меньше транзакций, чем многие другие цифровые валюты.

‍

Персональная утилита (прямая) Персональные инженерные сети

обладают двумя отличительными чертами.Во-первых, личные данные пользователей привязаны к рассматриваемой сети, часто с именами пользователей, привязанными к их настоящему имени, как в случае с Facebook Messenger. Во-вторых, они необходимы для повседневной личной или профессиональной жизни пользователей.

На диаграмме выше узлы представлены пузырями чата людей (узлов), связанных личными коммунальными услугами (ссылками). Узлы личной коммунальной сети привязаны к реальной личности людей, использующих ее, и сеть особенно плотна, потому что она имеет множество локальных подгрупп.N.

Люди используют личные служебные сети для связи и взаимодействия со своими личными сетями, поэтому отсутствие в сети или участие в сети имеет серьезный недостаток. Отказ от участия станет серьезным препятствием в повседневной жизни и может серьезно повредить важным личным или рабочим отношениям людей.

Личный ( Прямой )

Персональные NFX используются, когда личность или репутация человека привязаны к продукту. Часто люди в личной сети склоняются к тому, чтобы присоединиться к людям, которых они могут знать в реальной жизни.Если люди, которых вы знаете из реального мира, все используют один и тот же продукт для сохранения своей идентичности и репутации, вы сами присоединитесь к сети.

‍‍ Персональные сети связаны с личными данными и репутацией, связывая личность каждого пользователя с персонами других пользователей. Каждый дополнительный узел представляет как дополнительного потенциального члена аудитории, так и производителя дополнительного контента для всех остальных узлов.

‍‍ Персональные сети связаны с личными данными и репутацией, связывая личность каждого пользователя с личностями других пользователей.Каждый дополнительный узел представляет как дополнительного потенциального члена аудитории, так и производителя дополнительного контента для всех остальных узлов.

Персональные сети

отличаются от персональных служебных сетей двумя основными способами. Как объяснялось в предыдущем разделе, личные служебные сети обычно используются для дел, которые необходимо выполнить. Существует значительное количество практических полезностей для пользователя. Во-вторых, персональные инженерные сети обычно больше предназначены для частного, а не для публичного общения.Личные сети менее важны. Вы можете прекратить их использовать, и ваша жизнь не изменится так сильно. Такие сети, как Facebook, Twitter или Linkedin (когда вы не ищите работу), обычно не важны для вашей повседневной жизни.

Однако персональные сети по-прежнему очень сильны. Теперь, когда у вас есть Facebook и LinkedIn, вы не собираетесь присоединяться к другой сети друзей или профессиональной сети. Верно и то, что вы можете перестать употреблять и то и другое и каждый день будете в порядке.

Существует разница между отправкой мгновенного сообщения своему близкому человеку с просьбой не пропустить встречу с вашей мамой в аэропорту и публикацией обновления статуса вашего визита мамы в социальных сетях.В обоих случаях ваша собственная личность привязана к общению, а ваша аудитория — это ваши личные связи. Но один из них является личной необходимостью, а другой — общественной необходимостью.

Эффект личной сети возникает из межличностного, племенного побуждения налаживать связи с другими. Именно этот импульс заставляет людей присоединяться и придерживаться сети (например, Facebook, LinkedIn или религии), потому что их друзья / коллеги / соседи также являются частью этой сети. «Социальный граф» пользователя в личной сети обычно тесно связан с его отношениями в реальной жизни.

Рыночные сети ( Прямой )

Рыночная сеть сочетает в себе аспекты идентичности и коммуникации персональной сети с фокусом и целью транзакций, которые типичны для рынка. Обычно рыночные сети начинают с расширения сети профессионалов, которая уже существует в автономном режиме. Мы рассматриваем рыночные сети как форму прямых сетевых эффектов, потому что отношения между узлами прямые, как показано ниже:

‍

‍

Торговые сети

сильно отличаются от двусторонних торговых площадок, хотя их часто путают.Большинство людей думают, что такие компании, как HoneyBook и Houzz, являются торговыми площадками, но это не так. На самом деле это рыночные сети, которые сочетают в себе основные элементы как личных прямых сетей , так и 2-сторонних торговых площадок, а также являются многосторонними — в отличие от двусторонних — часто с добавлением выделенного Программное обеспечение для рабочего процесса SaaS. Подробное описание рыночных сетей см. В нашей статье на эту тему.

Вторая широкая категория NFX, двусторонние NFX, в академической литературе часто называют «косвенными сетевыми эффектами».Однако мы думаем, что это вводит в заблуждение, поскольку двусторонние сети могут иметь как прямые , так и косвенные сетевые эффекты .

Напротив, реальная отличительная черта двусторонней сети состоит в том, что существует два разных класса пользователей: пользователи со стороны предложения и пользователи со стороны спроса. Каждый из них приходит в сеть по разным причинам и создает дополнительную ценность для другой стороны.

Относительно просто увидеть, как каждый новый пользователь со стороны предложения в двусторонней сети напрямую увеличивает ценность сети для пользователей со стороны спроса, и наоборот.Например, каждый новый продавец (пользователь со стороны предложения) на двусторонней торговой площадке, такой как eBay, напрямую увеличивает ценность для покупателей (пользователей со стороны спроса), увеличивая предложение и разнообразие товаров. Точно так же каждый дополнительный покупатель — это новый потенциальный покупатель для продавцов.

Это сложнее, если мы посмотрим, как взаимодействуют односторонние пользователи. В большинстве случаев пользователи на одной стороне вычитают значение непосредственно друг из друга. Например, основные продавцы на eBay создают большую конкуренцию другим продавцам.Чем больше пассажиров Uber в час пик, тем выше цены. Оба являются примерами отрицательного прямого одностороннего NFX.

В то же время косвенных выгод и обычно перевешивают эти прямые отрицательные. Тот факт, что на рынке много продавцов, в первую очередь привлекает покупателей. И это в конечном итоге более ценно для продавцов, даже если им приходится продавать по более выгодным ценам. То же самое обычно и со стороны покупателя.

Этот положительный косвенный эффект двусторонних сетей обнаруживался и заново открывался на протяжении всей истории.Например, в конце 1600-х годов все скрипичные мастера переехали работать и продавать свои скрипки на одной улице в Венеции. Хотя близость конкурирующих продавцов скрипок привела к снижению цен, это того стоило поставщикам как группе, потому что для них было важнее, чтобы люди, продающие скрипки, вели свой бизнес на эту конкретную улицу, а не на другую улицу в городе. какой-то другой город.

В 1980-х годах в торговых центрах США открыли то же самое. Объединив конкурирующих продавцов в одном месте, продавцы смогли получить гораздо больше бизнеса, чем другие, которые были рассредоточены, что сделало практичным для конкурентов совместное размещение.

То, что мы наблюдаем сейчас с преобладанием двусторонних сетей в Интернете, — это тот же эффект, но с программным обеспечением, а не с физическим местоположением.

Отметим также, что есть случаи положительных прямых NFX на одной стороне, когда большее количество пользователей одной стороны добавляют друг другу ценность. Они очень эффективны, и к ним следует обращаться при разработке продуктов. Так обстоит дело с ОС Microsoft, одним из самых надежных продуктов для двусторонней обработки файлов, которые когда-либо видел мир. Пользователи ОС Microsoft приносят пользу другим пользователям, поскольку им легче обмениваться файлами с коллегами и друзьями.Это положительный прямой односторонний сетевой эффект (добавление к основному двухстороннему сетевому эффекту), типичный для операционных систем.

В настоящее время мы выделили три типа двусторонних сетевых эффектов: рыночный, платформенный и асимптотический.

Marketplace ( 2-сторонний )

Две стороны рынка — это покупатели и продавцы. Успешные двусторонние торговые площадки, такие как Craigslist, очень трудно подорвать. Чтобы разбить их на части, вы должны иметь более выгодное предложение для обеих сторон одновременно , иначе никто не двинется с места.Клиенты существуют для продавцов, а поставщики — для клиентов. Одно не уйдет без другого.

‍‍ 2-сторонние торговые площадки имеют два набора узлов, как показано выше. Один устанавливает пользователей на стороне предложения, другой — пользователей на стороне спроса. Они обеспечивают прямую ценность друг друга через рынок, который является посредником, представленным центральным узлом на диаграмме. площадей для

При двусторонней торговой площадке большую часть ценности обеспечивает сеть, а не само приложение или веб-сайт, что объясняет, почему такие продукты на торговых площадках, как eBay и Craigslist, могут позволить себе выглядеть практически неизменными по прошествии 16 лет.

Но есть одна большая слабость в защищенности рынка, которая возникает из-за феномена «мультиарендности». Люди могут продавать свои товары на eBay и Etsy одновременно. Арендодатели могут размещать свои квартиры на Craigslist и Trulia, а арендаторы могут проверять оба рынка, чтобы найти инвентарь. Трудно заблокировать конкуренцию со стороны новых участников, когда участники вашей сети могут использовать конкурирующие сети так же, как и вашу, без штрафных санкций. Таким образом, цель рынка состоит в том, чтобы спроектировать продукт / услугу таким образом, чтобы повысить ценность или «привязать», особенно со стороны предложения, чтобы у участников не возникло соблазна перейти на мультиарендность.

Кроме того, торговые площадки могут быть разнообразнее, чем мы думаем. Медиа-компании, например, по сути являются двусторонними торговыми площадками. Аудитории (предложение) приходят на рынок и продают свое внимание за контент. Рекламодатели (спрос) с другой стороны покупают внимание аудитории. Чем больше аудитория медиа-компании, тем больше вероятность того, что рекламодатели вообще потратят какие-либо деньги на эту медиа-компанию, и тем больше денег они будут готовы заплатить компании, когда они это сделают.«Продавцы», то есть читатели / зрители, имеют прямой положительный сетевой эффект для «покупателей», то есть рекламодателей. И наоборот, потому что (теоретически) больший доход от рекламы дает медиа-компании ресурсы для создания лучшего контента.

Платформа ( 2-сторонняя )

То, что мы называем двусторонней платформой nfx, похоже на двустороннюю торговую площадку nfx, поскольку у них есть две стороны с очень разными интересами, которые напрямую выгодны друг другу. Разница в том, что сторона предложения фактически разрабатывает продукты, доступные только на платформе.Сторона предложения должна сделать работу, чтобы интегрироваться в платформу. Продукты, созданные и продаваемые поставщиками, являются функцией платформы, а не независимыми от нее.

‍‍‍ На двухсторонних платформах есть узлы на стороне предложения (разработчики) и узлы на стороне спроса (пользователи), которые создают ценность друг для друга через посредничество самой платформы (центральный узел). Сама платформа также представляет значительную ценность для обеих сторон.

‍‍‍ Двусторонние платформы имеют узлы на стороне предложения (разработчики) и узлы на стороне спроса (пользователи), которые создают ценность друг для друга через посредничество самой платформы (центральный узел).Сама платформа также представляет значительную ценность для обеих сторон.

Microsoft OS, iOS и Android являются яркими примерами продуктов, которые достигли этого типа nfx. Xbox, PlayStation и Wii также являются примерами, хотя они немного отличаются.

Еще одно отличие платформ от торговой площадки nfx состоит в том, что, по сравнению с онлайн-торговыми площадками, особенности и преимущества самой платформы могут играть большую роль в полезности платформы по сравнению с сетью.Люди покупают iPhone и, следовательно, iOS из-за бренда, дизайна, технических характеристик и производительности телефона, а также из-за экосистемы приложений. Люди могут покупать консоли Xbox и PlayStation как за графику и производительность системы, так и за библиотеку доступных игр. Это контрастирует с торговыми площадками, где сам продукт появляется на очень далекой секунде по сравнению со стоимостью сети.

То, как платформа продается, также имеет большое значение для того, насколько хорошо она будет принята обеими сторонами.Например, у Microsoft есть армия продавцов, которые продают свою платформу крупным корпоративным клиентам, и они часто бесплатно раздают платформу университетам, чтобы выпускники учились стандартизации на этой платформе.

Одним из уязвимых мест платформ является то, что, как и в случае с торговыми площадками, обе стороны платформ также могут быть мультитенантными. Разработчики приложений могут создавать версии своих приложений как для iOS, так и для Android. Разработчики игр могут распространять свои игры как на PlayStation, так и на Xbox. То же самое и с другой стороной — геймеры могут владеть PS4 и Xbox One одновременно, а люди могут владеть как Dell, так и Macbook.Однако цены делают это более непомерно высоким, чем на онлайн-рынках, где мультитенантность обычно бесплатна. Так что с этой точки зрения платформы часто имеют преимущество.

Асимптотическая торговая площадка ( 2-сторонняя )

Конечно, нет двух абсолютно одинаковых двусторонних торговых площадок. Одна из причин, по которой они могут значительно отличаться, — это «кривая стоимости». Это относится к тому, как быстро значение для стороны спроса увеличивается по мере увеличения предложения, и насколько сильный получает NFX при достижении критической массы.

На приведенной ниже диаграмме «Кривая стоимости» показаны кривые спроса и предложения для трех подкатегорий рынка nfx ..

Прямая линия (оранжевая) посередине — это то, что вы ожидаете от Craigslist или eBay, где, как правило, рост предложения создает ценность для стороны спроса с относительно пропорциональной скоростью. Такие торговые площадки со временем становятся очень сильными.

Диаграмма «Кривая значения» иллюстрирует это ниже.

Нижняя кривая (желтая) — это то, что вы видели в OpenTable, где значение задерживается.OpenTable пришлось довести предложение ресторанов до очень высокого уровня, прежде чем возникла какая-либо ценность для спроса. Однако как только эта критическая масса была достигнута, сетевой эффект стал очень мощным.

Третья подкатегория рыночной nfx, показанная красной кривой на графике выше, — это то, что мы называем асимптотической торговой площадкой nfx. Он имеет свойства, обратные кривой отложенного значения OpenTable. Первоначальное предложение быстро увеличивает стоимость спроса, но вскоре ценность увеличенного предложения начинает уменьшаться.

Самыми известными примерами асимптотической торговой площадки являются компании по совместному использованию пассажиров, такие как Uber и Lyft, о чем мы писали в этом тематическом исследовании Uber. До определенного момента больше водителей получают выгоду из-за сокращения времени ожидания. Но после определенного момента ценность для гонщика резко падает. Ожидание поездки 4 минуты вместо 8 — огромная разница. Но 2 минуты вместо 4? Ценность увеличенного предложения резко уменьшается около 4-х минутной отметки.

По этой причине асимптотические торговые площадки

более уязвимы для конкуренции, чем другие торговые площадки.Если у Uber есть 1000 водителей в определенном районе, конкурент может предоставить сопоставимые услуги с вдвое меньшим количеством водителей.

Помимо этой уязвимости, Asymptotic Marketplaces может быть очень восприимчивой к мультитенантности. Многие люди используют как Lyft, так и Uber, в зависимости от того, какой из них имеет более низкие цены и более быстрое ожидание в любой момент времени. Что касается предложения, многие водители используют как Uber, так и Lyft, в зависимости от цен и времени ожидания.

‍

Когда ценность продукта увеличивается с увеличением объема данных и когда дополнительное использование этого продукта дает данные, возникает эффект сети передачи данных.Это 3-я широкая категория NFX.

‍‍ В сети передачи данных каждый узел (пользователь) передает полезные данные в центральную базу данных. По мере увеличения агрегированных данных ценность данных для каждого пользователя также растет.

‍‍ В сети передачи данных каждый узел (пользователь) передает полезные данные в центральную базу данных. По мере увеличения агрегированных данных ценность данных для каждого пользователя также растет.

Data Nfx, как правило, слабее, чем многие люди, особенно венчурные капиталисты, часто хотят верить: наличие большего количества данных не обязательно означает ценность, а собрать больше полезных данных не всегда легко, даже если данные являются центральным элементом продукта.

Данные могут по-разному повысить ценность продукта. Если данные действительно играют центральную роль в том, как продукт приносит пользу пользователям, то поток данных этого продукта может быть очень мощным. Если данные имеют второстепенное значение для продукта, данные nfx не будут иметь большого значения. Когда Netflix рекомендует вам сериал, алгоритм основывает эту рекомендацию на данных, просматриваемых пользователем. Но функция обнаружения Netflix незначительна; его реальная ценность определяется наличием телешоу, фильмов и документальных фильмов.Таким образом, Netflix оказывает лишь незначительное влияние на сеть передачи данных.

Аналогичным образом, взаимосвязь между использованием продукта и объемом собранных полезных новых данных может быть асимметричной. Yelp имеет эффект сети передачи данных, потому что большее количество отзывов о большем количестве ресторанов делает продукт более ценным. Но его сетевой эффект ослабляется тем фактом, что только небольшой процент пользователей производит данные; большинство людей читают из базы данных Yelp, но не пишут в нее.

В то же время Yelp также является хорошим примером общей слабости Data nfx.Его данные nfx асимптотичны. 5-й обзор добавляет намного больше ценности, чем 30-й. После определенного низкого уровня больше отзывов о ресторане не повышают ценность для вас, пользователя. (Широта обзоров, с другой стороны, очень полезна и приводит к солидному NFX, поэтому Yelp по-прежнему так распространен.)

Если у продукта нет связи между увеличением использования и производством более полезных данных, то сетевой эффект отсутствует; это просто эффект масштаба. Агентства кредитной информации, такие как Experian, имеют эффект масштаба, потому что, даже если больше данных делает их кредитные рейтинги более ценными (т.е. точно), использование продукта потребителями, естественно, не увеличивает объем имеющихся у них данных.

Data nfx легко спутать с преимуществами масштабирования данных. У крупных компаний больше данных по определению. Вопрос в том, создают ли эти данные значимую ценность для клиентов / пользователей? И если да, приводит ли более широкое использование к более полезным данным?

Хорошим примером службы с сильным эффектом сети передачи данных является Waze. Мало того, что почти каждый, кто использует данные в Waze, также предоставляет полезные данные, но поскольку данные потребляются в режиме реального времени, набор данных необходимо постоянно обновлять.Таким образом, чем больше сеть, тем точнее будут данные для любой дороги в любой момент. Все больше данных продолжает приносить пользу почти бесконечно, поэтому асимптотический nfx данных с Waze меньше, чем почти любой другой сервис, который мы можем придумать.

Data nfx, возможно, самая сложная категория nfx. Существует столько же различных nfx данных, сколько способов использования данных. В будущем мы будем отображать данные nfx более подробно.

Когда технические характеристики продукта непосредственно улучшаются с увеличением числа пользователей, он имеет Tech Performance nfx.Это 4-я широкая категория NFX. Для сетей с Tech Performance nfx, чем больше устройств или пользователей в сети, тем лучше работает лежащая в основе технология. Это делает продукт / услугу быстрее, дешевле или проще.

‍‍ Сети с технологической производительностью nfx становятся лучше (быстрее, дешевле или проще в использовании), чем больше они становятся. Чем больше узлов (устройств) присоединяется к сети, тем выше производительность в целом.

‍‍ Сети с технологической производительностью nfx становятся лучше (быстрее, дешевле или проще в использовании), чем больше они становятся.Чем больше узлов (устройств) присоединяется к сети, тем выше производительность в целом.

Рассмотрите возможность использования одноранговых служб обмена файлами, таких как BitTorrent, или поставщиков VPN, таких как Hola, или ячеистых сетей для поиска объектов, таких как Tile. Чем больше узлов в сети, тем быстрее эти услуги становятся для всех пользователей. Каждый, кто загружает файл из BitTorrent, также отправляет файлы в сеть. Чем больше людей установили приложение Tile, тем больше шансов найти что-то, что вы потеряли, поскольку каждый телефон в сети постоянно сканирует плитки.Skype также утверждает, что чем больше людей используют Skype, тем лучше качество потоковой передачи видео (неясно, правда ли это, но для них это правильная идея).

Сетевые эффекты

Tech Performance отличаются от технологических достижений, и мы бы сказали, что они лучше. Технологические преимущества имеют короткий период полураспада и их уже нельзя защитить. Если вы первый, кто представил технологию, скорость инноваций гарантирует, что скоро конкуренты либо скопируют вашу технологию, либо разработают ее сами.Но с Tech Performance nfx ваш продукт получает безудержное преимущество за то, что он первый вне очереди. Вам не нужно бороться, чтобы сохранить фору. Ваше лидерство имеет тенденцию увеличиваться, а не уменьшаться с течением времени.

Еще одна распространенная путаница с Tech Performance nfx — это предположение о ее присутствии, когда увеличение использования приносит доход, который затем может быть повторно использован для достижения большего технического прогресса, способствующего еще большему использованию. Если повышение производительности связано с увеличением объема доходов или данных… это может быть хорошо… но это не техническая производительность nfx.

Пятая и последняя широкая категория сетевых эффектов — это то, что мы назвали «социальными» сетевыми эффектами. Они работают через психологию и взаимодействие между людьми.

Вот как, по нашему мнению, они работают.

Сети — это узлы и связи. С помощью стационарной телефонной системы легко увидеть физические телефоны и соединяющие их провода.

Однако между людьми существует невидимая сеть, в которой наши физические тела являются узлами, а наши слова и поведение друг с другом являются связями.Если хотите, это оригинальные сети.

Подобно цифровым сетевым эффектам, эти социальные NFX могут помочь повысить ценность вашего продукта для пользователей, чем больше людей будет его использовать. Люди повышают ценность друг друга, заставляя их думать или чувствовать по-другому. Предоставляя триггеры и уверенность в использовании вашего продукта. Подтвердив свой выбор продолжить использование вашего продукта.

Social NFX обычно труднее всего развернуть для долгосрочной защиты. Однако, если вы, , сможете успешно задействовать различные формы психологии против конкурента, , они могут дать значительное преимущество.

Теперь вы можете спросить себя: «Разве эти социальные NFX не похожи на защиту бренда?» И ты был бы частично прав. Сходства, безусловно, есть. Они связаны с языком и психологией. Но мы думаем, что есть и важные различия, поэтому мы выделили их в отдельную категорию.

На сегодняшний день мы выделили три основных типа эффектов социальных сетей: язык, убеждения и побочные эффекты. Это число может легко увеличиться, поскольку человеческая психология сложна и существует множество видов социальных взаимодействий, которые работают по-разному, и мы продолжаем искать новые типы.

Язык ( Социальные сети )

В любой человеческой сети язык является главным посредником. Это протокол, который все узлы в сети используют для взаимодействия друг с другом. Например, английский язык — полезный язык, но он гораздо более ценный, если учесть, что на нем говорят 1,5 миллиарда человек. Это более чем в 15 раз больше людей, говорящих по-немецки. Таким образом, хотя знание английского языка не делает вас в 15 раз лучше в общении, чем говорение на немецком, ценность для говорящих намного выше из-за наличия сети.

Вот почему на протяжении всей истории язык демонстрировал тенденцию «победитель получает больше всего». Люди, принадлежащие к одним политическим, социальным и экономическим единицам, склонны объединяться вокруг одного языка.

Это понятие распространяется на жаргон и жаргон определенных групп, от наций до корпораций, от подростков до хипстеров, от экономистов до сотрудников Google. По мере того, как жаргон принимает все больше и больше людей, он становится более ценным для всех остальных пользователей.

Стартапы могут использовать сетевые эффекты языка, чтобы воспользоваться эффектом наибольшего выигрыша, по крайней мере, двумя способами: во-первых, при создании языка бизнес-категории; и во-вторых, в названии компании или продукта.

Во-первых, если основатель может помочь создать имя для бизнес-категории, а затем стать первым в этой категории, он дает им твердый язык nfx. Miller Beer сделала это в 1975 году, создав категорию «легкого пива». То же самое произошло в 1995 году с созданием категории веб-порталов, которую Yahoo! извлекли выгоду, так как в то время он возглавлял категорию. Недавно мы наблюдали тот же эффект языковой сети с созданием категории «криптовалюта». Биткойн, который считается номером 1, получил наибольшую выгоду: на него по-прежнему приходится почти 40% всей рыночной капитализации, несмотря на то, что у них сотни конкурирующих криптовалют.

Во всех этих случаях # 1 в конечном итоге потерял свою корону, поэтому Language nfx считается менее сильным, чем другие. Тем не менее, в течение многих лет их конкуренты наверняка жаловались на несправедливое преимущество компании с Language Network Effects, о которой они мечтали сами.

Второй способ, которым компании обычно используют преимущества Language nfx, — это именование компаний и продуктов.

Например, когда «поиск в Google» стал синонимом поиска чего-либо в Интернете, это стало огромным преимуществом для Google. Сам язык стал препятствием для использования конкурента. Когда кто-то просит вас что-то в Google, вытаскивать телефон и начинать использовать Bing становится одновременно неловко в социальном плане и нервно.

То же самое, когда кто-то говорит «возьми убер». Они дают вам социальный сигнал использовать Uber, а не Lyft. (Кстати, ввод в просторечие как существительное, вероятно, не так сильно, как ввод как глагол. Вероятно, для Uber было бы лучше, если бы больше людей сказали: «Я собираюсь убер вон там», что некоторые уже делают, но если Я был Uber, я бы поощрял это использование, как мог).

Другой пример: когда-то «ксерокопировать» что-то значило ксерокопировать.

Заставить людей произносить название вашей компании устно — это большое преимущество, но сделать это очень непросто. Название вашей компании должно быть запоминающимся и достаточно запоминающимся, поэтому так важно правильно выбрать название.

‍

Вера ( Социальные )

13-й сетевой эффект на нашей текущей Карте — это вера. Эффект сети убеждений — это то, что вы лучше всего можете увидеть с золотом, биткойнами и религией.Это прямой NFX.

Homo Sapiens — вьючное животное. Мы хотим быть «в группе» и быть принятыми другими. Важнейшей частью этого является разделение общих убеждений. Если люди во что-то верят, другие с большей вероятностью будут придерживаться этого и тоже верят в это. В результате, если вы не верите в то, во что верят ваши друзья, есть серьезные социальные последствия и, возможно, худшие последствия, если вы перестанете верить в то, во что верят. Это один из факторов, который заставляет людей придерживаться групповых мыслей, делая их очень устойчивыми к противоречивой информации.

Самое главное, что убеждений становятся более ценными для верующих, чем больше людей верят .

Посмотрите на золото. Почему это ценно? На нем нельзя есть или спать. Это красиво, но много всего красивого. У него есть несколько промышленных применений, но не так много. Это ценно, потому что — после того, как мы перестали верить в ценность соли, — вместо этого люди решили поверить в ценность золота. И на протяжении более 5000 лет он всегда оставался ценным. Прошлое вселяет в нас уверенность в том, что все будут продолжать верить в будущее.Эта вера со временем укрепляется.

Ipso facto , золото ценно, потому что мы считаем его ценным.

Вера nfx подобна песку. В небольших количествах песок разносится на ветру. Но если вы насыпите достаточно песка поверх самого себя, он станет твердым, как камень.

То же самое и с биткойнами. Чем больше людей считает его ценным, тем ценнее он становится для всех. И сейчас мы наблюдаем тот же «слой песка» с биткойнами. Чем чаще его цена падает, а затем восстанавливается, тем больше людей будет считать, что он имеет ценность.А затем, когда вы накладываете на него «песок» Ethereum и «песок» тысяч других существующих криптовалют — все деноминированные в биткойнах на биржах — песок биткойнов становится все более стабильным в результате растущего убеждения nfx. То, что когда-то было текучим и нематериальным, превращается во что-то похожее на рок.

Подножка ( Социальные сети )

Популяризация происходит, когда социальное давление с целью присоединиться к сети заставляет людей чувствовать, что они не хотят оставаться в стороне.

Хороший пример — Slack. В технических кругах обычно считается, что у вас нет современной компании, если ваши команды не используют Slack. По нашему мнению, известность и оценка Slack превзошли полезность продукта, потому что он стал своего рода движением в технологической индустрии и создал сильную подножку nfx.

Bandwagon Nfx обычно возникает, когда сеть только начинает агрегировать, когда люди начинают работать раньше. Когда люди начали использовать Google еще в 1998 году, было общее ощущение, что «крутые ребята» используют Google (до этого они использовали Alta Vista).Если вы не использовали Google, вы остались в стороне. С тех пор другие NFX взяли на себя функции Google, чтобы обеспечить им свою основную защиту, поэтому они больше не полагаются на первоначальную NFX-поддержку Bandwagon, но она определенно была там с самого начала.

Одна компания, у которой есть , сделала Bandwagon nfx своей основной специализацией — это Apple. Каждый год, с тщательно разработанным сценарием, они воспроизводят шумиху и FOMO с демонстрациями и запусками своих новых продуктов. Это было чрезвычайно эффективно. В наши дни, если вы приходите на встречу в Кремниевой долине с клоном IBM вместо компьютера Apple, это знак того, что вы не являетесь частью этого племени.Если вы не пользуетесь Mac, вас считают аутсайдером.

Это может расстраивать конкурентов, которые считают, что у них есть лучшие продукты, но не могут превзойти Apple по причинам, которые для них скрыты. Успех Apple выходит за рамки «брендинга». Он основан на успешном запуске психологической потребности быть частью крутой толпы, присоединиться к движению.

Это видео 2010 года представляет собой веселое изображение разочарования и замешательства конкурентов в отношении механизмов доминирования Apple, а вот рекламная кампания Samsung 2017 года, которая является криком в ту же пустоту: пытается сказать потребителям, что пора «повзрослеть». от их детской эмоциональной привязанности к iPhone, учитывая, что Samsung делает продукт «лучше».Но им не хватает того, что ценность для пользователя — это не просто сумма функций продукта, а не просто функция, если это совокупная полезность. Он включает в себя ценность сети, полученную от других пользователей продукта, и социальную ценность той группы, к которой она позволяет им присоединиться.

Вот видео, которое хорошо объясняет Bandwagon nfx. Дерек Сиверс улавливает суть повальной психологии, когда говорит, что «они станут частью толпы, если поторопятся». Затем он ловко объясняет, что «остальные [присоединяются, поскольку они] предпочитают оставаться частью толпы, потому что в конечном итоге их будут высмеивать за то, что они не присоединяются.«Все видео стоит посмотреть.

Студенты nfx правильно заметят, что Эффекты Победы могут зайти слишком далеко. Если слишком много много людей присоединяются к движению, иногда первые последователи покидают его, потому что группа стала слишком популярной. Вот почему вы обычно видите Bandwagon nfx в начале продуктов. Умные основатели будут управлять этим переходом от победившего к другим NFX, чтобы поддерживать долгосрочную обороноспособность.

Мы объясняли ранее, что карта сетевых эффектов предназначена для начала обсуждения истинной природы сетевых эффектов, а не для последнего и последнего слова по этому вопросу.Сетевые эффекты — это сложное явление, которое на первый взгляд кажется простым.

В этом руководстве мы пытаемся показать важность, разнообразие и сложность сетевых эффектов. Лучшие основатели получат выгоду от более глубокого понимания сетевых эффектов, что приведет к принятию более эффективных практических бизнес-решений. В конце концов, именно от защищенности зависит успех вашего бизнеса. Сетевые эффекты являются ключом к успеху больше, чем что-либо еще.
‍

Клиническая и личная полезность тестирования на генетические риски — консультация у стороннего наблюдателя

1.Национальные академии наук, инженерии и медицины. Комитет по доказательной базе для генетического тестирования. База данных для генетического тестирования. Вашингтон, округ Колумбия: Национальная академия прессы; 2017 ….

2. Генин Э., Ханнекен Д, Валлон Д, и другие. APOE и болезнь Альцгеймера: главный ген с полудоминантным наследованием. Мол Психиатрия . 2011; 16 (9): 903–907.

3. Letenneur L, Гиллерон V, Комментирует D, Хелмер С, Оргогозо Ю.М., Дартиг Дж. Ф.Являются ли пол и уровень образования независимыми предикторами деменции и болезни Альцгеймера? Данные о заболеваемости из проекта PAQUID. J Neurol Neurosurg Psychiatry . 1999. 66 (2): 177–183.

4. Lambert JC, Ибрагим-Вербаас CA, Гарольд Д, и другие. Мета-анализ 74046 человек выявил 11 новых локусов восприимчивости к болезни Альцгеймера. Нат Генет . 2013. 45 (12): 1452–1458.

5. Леусинк М, Онланд-Морет, Северная Каролина, де Баккер П.И., де Бур А, Maitland-van der Zee AH.Семнадцать лет фармакогенетики статинов: систематический обзор. Фармакогеномика . 2016; 17 (2): 163–180.

6. Teutsch SM, Брэдли Л.А., Паломаки Г.Е., и другие. Инициатива Evaluation of Genomic Applications in Practice and Prevention (EGAPP): методы рабочей группы EGAPP. Генет Мед . 2009; 11 (1): 3–14.

7. Бродсток М, Мичи С, Марто Т. Психологические последствия прогностического генетического тестирования: систематический обзор. евро J Hum Genet . 2000. 8 (10): 731–738.

8. Зинцарас Э., Китсиос Г.Д., Triposkiadis F, Лау Дж, Раман Г. Полиморфизм гена APOE и ответ на терапию статинами. Фармакогеномика J . 2009. 9 (4): 248–257.

9. Hudson KL, Холохан М.К., Коллинз Ф.С. В ногу со временем — Закон о недискриминации в области генетической информации от 2008 г. N Engl J Med . 2008. 358 (25): 2661–2663.

10. Зеленый ЖК, Лаутенбах D, Макгуайр А.Л. GINA, генетическая дискриминация и геномная медицина. N Engl J Med . 2015; 372 (5): 397–399.

11. Кристенсен К.Д., Робертс Дж. С., Зикмунд-Фишер Б.Дж., и другие.; REVEAL Исследовательская группа. Связь между самостоятельным обращением к специалистам и реакцией поведения в отношении здоровья на информацию о генетическом риске. Геном Мед . 2015; 7 (1): 10.

12. Тейлор Д.Х. младший, Кук-Диган Р.М., Хираки С, Робертс Дж. С., Блейзер DG, Зеленый ЖК.Генетическое тестирование для страхования от болезни Альцгеймера и долгосрочного ухода. Центр Здоровья (Милвуд) . 2010. 29 (1): 102–108.

Новый метод оценки здоровья: прямое выявление функций личной полезности

Выборка

В декабре 2015 года было проведено 76 интервью. Основные характеристики выборки суммированы и сравниваются с генеральной совокупностью [31, 32] в таблице 1.

Таблица 1 Образцы фоновых характеристик

Интервьюера INT1, INT2, INT3 и INT4 провели по 18, 17, 17 и 24 интервью соответственно.Состав выборки значительно различается у разных интервьюеров. Например, ни один из респондентов, опрошенных INT4, не имел ученой степени, по сравнению с 47% респондентов, опрошенных INT3.

Продолжительность интервью составляла от 25 до 90 минут. Средняя (медиана) продолжительность составила 46 (45) мин. Средняя продолжительность интервью варьировала от 43 до 50 минут.

Данные ответа

Раздел A: задачи разминки

Как показано в Таблице 1, 60,5% респондентов сообщили, что находятся в состоянии здоровья по EQ-5D 11111 (нет проблем ни по одному параметру).На вопрос о наихудших проблемах со здоровьем, с которыми они когда-либо сталкивались, все респонденты сообщили, что профиль EQ-5D и рейтинг EQ-VAS хуже, чем те, которые описывают их текущее состояние здоровья. Всего в выборке было сообщено о 41 штате, когда их попросили описать свои наихудшие проблемы со здоровьем, охватывающие измерения и уровни описательной системы.

Раздел B: Задача ранжирования по параметрам

Данные ранжирования доступны для 75 из 76 респондентов (98,7%) и сведены в Таблицу 2.Эти данные отсутствовали в инструменте Excel одного респондента. Одиннадцать респондентов (14,7%) включили одну или несколько связей в свои рейтинги. Остальные (85,3%) дали уникальный рейтинг каждому из пяти параметров. Все статистические данные показывают, что в целом боль / дискомфорт и подвижность являются самыми высокими показателями, а обычная деятельность — самым низким показателем.

Таблица 2 Сводка ответов раздела B

Раздел C: задание на рейтинг по параметрам

Рейтинговые данные доступны для всех 76 респондентов (Таблица 3).Девять респондентов (11,8%) не смогли дать оценку 100 каким-либо параметрам (напомним, что респондентам было предложено дать оценку 100 параметру, который они считают наиболее важным или ценным, и у них была возможность оценить более одного параметра на уровне 100) . У двоих из четырех интервьюеров эта проблема была в данных респондентов. Пятнадцать респондентов (19,7%) дали более чем одному параметру оценку 100. Двое из этих респондентов дали оценку 100 по всем пяти параметрам.

Таблица 3 Сводка ответов по разделу C

Средний и средний оценки показывают, что боль / дискомфорт и подвижность являются наиболее важными параметрами.Подразумеваемые рейтинги аналогичны представленным в разделе B (Таблица 2). Коэффициент корреляции между средним рейтингом в разделе B и подразумеваемым средним рейтингом в разделе C составляет 0,899 или 0,883, в зависимости от того, какой метод ранжирования используется.

Большинство присвоенных оценок было кратно 5, как показано на рис. 3. Среднее (медианное) наименьшее значение оценки составило 67,2 (72,5). Два респондента (2,6%) дали оценку 0 одному из параметров (тревога / депрессия в обоих случаях), что означает, что этот параметр совершенно не важен и не влияет на их PUF.

Рис. 3

Распределение оценок по наименьшему номинальному размеру в разделе C

Раздел D: задача взвешивания уровней

Рейтинговые данные доступны для всех 76 респондентов (Таблица 4). По четырем из пяти параметров средняя оценка промежуточного улучшения составила 50. Семь респондентов (9,2%) дали оценку 50 всем пяти промежуточным улучшениям. Наиболее распространенный подход респондентов заключался в том, чтобы дать некоторым улучшениям оценку 50, некоторым — менее 50, а некоторым — более 50 (Таблица 5).Меньшинство респондентов (10,5% в обоих случаях) дали оценку 0 или 100 по крайней мере одному улучшению, подразумевая, что либо улучшение с уровня 3 до уровня 2 было совершенно неважным (и, следовательно, генерирует нулевую полезность), либо улучшение от уровня 2 до уровня 1 совершенно неважно. На рисунке 4 показано распределение промежуточных оценок по всем параметрам.

Таблица 4 Сводка ответов по разделу D Таблица 5 Доля респондентов, последовавших разным образцам ответов в разделе D Рис.4

Распределение промежуточных оценок в секции D (для всех размеров)

После завершения разделов A – D интервьюеры были проинструктированы нажать кнопку в инструменте Excel, предназначенном для запуска макроса, который подготовил задачи для разделов E и F на основе ответов респондента на предыдущие разделы. Если кнопка не была нажата, задачи для разделов E и F были подготовлены по умолчанию, исходя из предположения, что респондент дал оценку 100 всем пяти параметрам в разделе C и оценку 50 всем пяти промежуточным улучшениям в разделе C. раздел D.

Интервьюер INT2 не смог нажать кнопку ни в одном из своих 17 интервью, поэтому задачи разделов E и F, представленные этим 17 респондентам, были подготовлены на основе настроек по умолчанию, а не адаптированы к их предыдущим ответам. Остальные интервьюеры следовали инструкциям, как и предполагалось.

Раздел E: упражнение по проверке парных сравнений

Полные данные о выборе доступны для 74 из 76 респондентов (97,3%). Данные двух респондентов отсутствовали в инструментах Excel.

В первом задании, которое должно было быть проще, респонденты с большей вероятностью выберут А (состояние здоровья оценивается выше с точки зрения ожидаемой личной полезности), чем В (состояние здоровья оценивается ниже с точки зрения ожидаемой личной полезности). Во втором задании, которое должно было быть более сложным, респонденты были равномерно разделены между двумя вариантами, которые были выбраны на основе того, что они были ранжированы с точки зрения ожидаемой личной полезности. Доли респондентов, выбравших А или Б в двух заданиях, показаны на рис.5.

Рис. 5

Доля респондентов, выбравших A или B в двух заданиях раздела E

В большинстве пар задач 1, A имел суммарный балл уровня (сумма пяти уровней измерений; косвенный показатель серьезности), по крайней мере, на три единицы меньше, чем B — следовательно, A можно грубо считать менее серьезным, чем B. Для большинства пар задач 2 не было разницы между суммой оценок уровней A и B. Это демонстрирует, что выбор пар из алгоритма инструмента Excel работал должным образом.

Раздел F: поиск личного местонахождения умершего

Полные данные о выборе доступны для всех 76 респондентов. В таблице 6 приведены ответы на задачи раздела F, в том числе количество раз, когда респонденты переключались между вариантом A (т. Е. Предпочитали 10 лет в представленном состоянии здоровья) и вариантом B (т. Е. Предпочитали умереть сейчас / немедленную смерть).

Таблица 6 Сводка ответов по разделу F

Восемнадцать респондентов (23.7%) никогда не выбирали B (немедленная смерть). Мы можем сделать вывод, что для этих респондентов мертвый находится ниже всех состояний здоровья, определенных EQ-5D, включая 33333. Четырнадцать из этих респондентов заявили, что не могут думать о каких-либо проблемах со здоровьем, которые были настолько серьезными, что они предпочли бы умереть сейчас, чем прожить с ними 10 лет; остальные респонденты описали состояния здоровья, связанные с синдромом запертого состояния, раком и вегетативными состояниями. Двое респондентов (2,6%) ни разу не выбрали вариант А (состояние здоровья за 10 лет).Мы можем сделать вывод, что для этих респондентов количество мертвых находится выше самого легкого состояния здоровья, представленного им (11113 и 12221, соответственно), но мы не можем определить верхнюю границу для положения мертвых.

Для остальных респондентов можно определить как верхнюю, так и нижнюю границу положения умерших в описательной системе. Например, два респондента изменили свой выбор в каждом из пяти компромиссов (следовательно, их выбор был «БАБАБ»). Для одного из этих респондентов мы можем сделать вывод, что мертвые находятся выше 32212, но ниже 31313.С другой стороны, мы можем сделать вывод, что мертвый находится выше 31231, но ниже 23213.

Раздел G: изучение взаимодействий

Полные данные выбора доступны для 75 из 76 респондентов (98,7%). Эти данные отсутствовали в инструменте Excel одного респондента.

Большинство респондентов (72,4% в задании 1; 75,0% в задании 2) указали, что, по их мнению, A лучше, чем B (таблица 7). Это говорит о том, что ценность улучшения в одном измерении зависит от уровней других измерений.Если бы такое «взаимодействие» было неуместным, то можно было бы ожидать, что больше респондентов выразили бы безразличие между двумя вариантами. Скорее, большинство респондентов указали, что одноуровневое улучшение в данном измерении было лучше, когда не было проблем по каким-либо другим измерениям, чем когда умеренные проблемы присутствовали в одном из других измерений.

Таблица 7 Сводка ответов по разделу G

Отзывы респондентов и интервьюеров

Большинство респондентов дали нейтральные или положительные ответы на вопросы для разбора.Как правило, вопросы задавались хорошо, хотя один респондент предпочел опросы «прямой вопрос и ответ» тем, которые требуют подробного обсуждения. Другой респондент сказал, что им понравилась возможность обсудить и проработать свой выбор, но они не смогли связно ответить на все вопросы. Отвечая на вопрос о рефлексивном характере интервью, один респондент объяснил, что рейтинг, который они дали в разделе B, отличается от рейтинга, подразумеваемого их рейтингами в разделе C, потому что в разделе C упоминаются « крайние » проблемы с различными аспектами, тогда как в разделе B используется уровень -свободные дескрипторы.

На вопрос, какие задания были наиболее сложными, мнения респондентов разделились. Некоторые респонденты сочли задачи раздела D наиболее сложными (например, потому, что они сочли сложной задачей распределить 100 баллов между двумя улучшениями), вместо этого предпочитая задачи, предполагающие простой выбор между парами вариантов. Другие сочли задачи раздела E наиболее сложными из-за трудности вообразить «гипотетические и нереалистичные состояния». Респонденты, которые сочли задачи раздела G наиболее сложными, указали на необходимость перечитать информацию о выборе несколько раз и на тот факт, что они не могли видеть, в чем разница между представленными вариантами.Общая тема заключалась в том, что респонденты, которые предпочитали разделы C и D, а не разделы E и G, считали, что последние разделы были трудными, потому что было так много факторов, о которых нужно думать одновременно. Мнения интервьюеров относительно относительной сложности различных задач также разделились: два интервьюера определили раздел D как наиболее сложный для объяснения респондентам, а один интервьюер посчитал разделы E и F более сложными.

Также запрашивались отзывы об использовании диаграмм, реквизита и других материалов.Диаграммы (используемые для передачи им ответов респондентов на задачи из разделов C и D) в целом были хорошо приняты, хотя несколько респондентов отметили, что не видят в них смысла. Два респондента поставили под сомнение необходимость шкалы от 0 до 100 в разделе D, предположив, что вопросы можно было бы упростить, если бы этот элемент был исключен. Другой респондент утверждал, что они изначально неправильно истолковали шкалу в этом разделе. Несколько респондентов отметили, что использование физических карточек в разделах C и D усложняло задачу и усложняло задачу, хотя такое же количество респондентов заявили, что им нравятся задания с карточками.Предложения по улучшению диаграмм и карточек (например, за счет использования более жирных цветов) были получены как от респондентов, так и от интервьюеров.

Некоторые респонденты выразили нетерпение по поводу продолжительности опроса, в то время как другие предложили сократить количество повторений внутри и между вопросами.

В целом, по оценке интервьюеров, 55 респондентов (72,4%) понимали и легко выполняли задания, и что 51 респондент (67,1%) очень сильно сконцентрировался и приложил много усилий для выполнения упражнения.

Использование данных PUF для оценки функции социальной полезности

В этом разделе мы покажем, как PUF, полученные из наших данных, могут быть использованы для генерации SUF (т. Е. Набора значений). Подход PUF позволяет количественно выразить заявленные предпочтения каждого человека в отношении размеров и уровней EQ-5D, а также их предпочтения в отношении состояния здоровья хуже, чем мертвый, как PUF, привязанный к 1 (полное здоровье) и 0 (мертвый). Таким образом, используя эти данные, SUF является совокупностью этих PUF.

Как отмечалось выше, один из интервьюеров постоянно не нажимал кнопку в инструменте Excel, который генерировал бы задачи E и F, адаптированные к предпочтениям респондента, сгенерированным в предыдущих задачах. ^{Footnote 4} Поскольку ответы на задачи в F требовались для привязки PUF каждого респондента к мертвому = 0, данные интервьюера были отброшены для целей генерации набора значений, в результате осталось n = 60 респондентов.

Во-первых, ответы на задачи в разделах C и D использовались для генерации агрегированных весов (декрементов) выборки по измерениям и уровням EQ-5D по простой шкале от 0 до 1, как показано в Таблице 8.

Таблица 8 Вес для размеров и уровней EQ-5D по шкале 0–1

Среднее / медианное значение уровня 3 уменьшает всю сумму до 1, а уменьшение для данного измерения дается путем вычисления его относительной важности на основе ответов раздела C. ^{Footnote 5} Уменьшение уровня 2 основано на ответах раздела D. ^{Сноска 6}

Таблица 9 Функция социальной полезности (т. Е. Набор значений)

Затем гири были привязаны к мертвому = 0 с использованием ответов на раздел F. Из 60 респондентов 20 указали, что 33333 (и, следовательно, все состояния здоровья EQ-5D) были не хуже мертвых. Остальные 40 респондентов определили положение умершего в описательной системе. Раздел F эффективно определяет в пределах служебного пространства человека два состояния EQ-5D, между которыми находится «мертвый».Средняя точка между этими двумя состояниями была установлена ​​на 0, и все остальные значения были соответственно масштабированы. ^{Сноска 7}

В таблице 9 ниже приводится набор значений на основе PUF, за исключением резко выделяющегося респондента (см. «Методы анализа»). Полученный SUF представляет собой среднее значение PUF, и это среднее значение может быть представлено либо медианой, либо средним значением PUF [33]. В таблице 9 представлены SUF для обоих (и, для полноты, соответствующий минимум, максимум, 1-й квартиль, 3-й квартиль, стандартное отклонение и стандартная ошибка).

Обратите внимание, что значения в таблицах 8 и 9 не совпадают в точности со значениями в таблицах 3 и 4. Это связано с тем, что таблицы 3 и 4 основаны на полной выборке из 76 респондентов, тогда как таблицы 8 и 9 основаны на 60 респондентах. .

Минимальное значение в этом наборе значений SUF (рассчитанное как 1 минус декремент полезности для уровня 3 по каждому измерению) — 0,667. Это сопоставимо с минимальным значением — 0,594 для значения EQ-5D-3L, установленным для Великобритании (часто называемым набором значений MVH) [34], и — 0.285 для значения EQ-5D-5L, установленного для Англии [35]. Наивысшее значение (кроме 11111) для состояния 11112 составляет 0,85, что идентично значению этого состояния в наборе значений MVH. Вариация уменьшения уровня 2 и 3 по измерениям в наборе значений SUF невелика (среднее уменьшение уровня 2 находится в диапазоне от 0,1536 до 0,1801; среднее уменьшение уровня 3 находится в диапазоне от 0,3146 до 0,3653) по сравнению с соответствующими вариациями в других наборах значений. Наиболее важным параметром в наборе значений SUF является боль / дискомфорт, что является общим как для набора значений MVH, так и для значений EQ-5D-5L, установленных для Англии; за которыми следуют подвижность и тревога / депрессия, как и набор значений MVH.Порядок оставшихся двух измерений, ухода за собой и обычных действий, является обратным порядку в наборе значений MVH. Следует проявлять осторожность в отношении последствий этих различий для выводов о подходе PUF, поскольку наша выборка была небольшой, и это было предназначено только для пилотного исследования.

Кейс Pelican G10 Personal Utility Go

Выберите CountryUnited StatesCanadaMexicoAfghanistanAlbaniaAlgeriaAmerican SamoaAndorraAngolaAnguillaAntarcticaAntigua и BarbudaArgentinaArmeniaArubaAustraliaAustriaAzerbaijanBahamasBahrainBangladeshBarbadosBelarusBelgiumBelizeBeninBermudaBhutanBoliviaBosnia и HerzegovinaBotswanaBouvet IslandBrazilBritish Индийский океан TerritoryBrunei DarussalamBulgariaBurkina FasoBurundiCambodiaCameroonCanadaCape VerdeCayman IslandsCentral африканских RepublicChadChileChinaChristmas IslandCocos (Килинг) IslandsColombiaComorosCongoCongo, Демократическая Республика TheCook IslandsCosta RicaCote D’ivoireCroatiaCubaCyprusCzech RepublicDenmarkDjiboutiDominicaDominican RepublicEcuadorEgyptEl SalvadorEquatorial GuineaEritreaEstoniaEthiopiaFalkland (Мальвинских) островах Фарерских IslandsFijiFinlandFranceFrench GuianaFrench PolynesiaFrench Южный TerritoriesGabonGambiaGeorgiaGermanyGhanaGibraltarGreeceGreenlandGrenadaGuadeloupeGuamGuatemalaGuernseyGuineaGuinea- БисауГайанаГаитиОстров Херд и острова МакдональдХо LY Престол (Ватикан) HondurasHong KongHungaryIcelandIndiaIndonesiaIran, Исламская Республика ofIraqIrelandIsle из ManIsraelItalyJamaicaJapanJerseyJordanKazakhstanKenyaKiribatiKorea, Корейская Народно-Демократическая Республика ofKorea, Республика ofKuwaitKyrgyzstanLao Народная Демократическая RepublicLatviaLebanonLesothoLiberiaLibyan Арабская JamahiriyaLiechtensteinLithuaniaLuxembourgMacaoMacedonia, бывшая югославская Республика ofMadagascarMalawiMalaysiaMaldivesMaliMaltaMarshall IslandsMartiniqueMauritaniaMauritiusMayotteMexicoMicronesia, Федеративные Штаты ofMoldova, Республика ofMonacoMongoliaMontenegroMontserratMoroccoMozambiqueMyanmarNamibiaNauruNepalNetherlandsNetherlands AntillesNew CaledoniaNew ZealandNicaraguaNigerNigeriaNiueNorfolk IslandNorthern Mariana IslandsNorwayOmanPakistanPalauPalestinian край, ОккупированнаяПанамаПапуа-Новая ГвинеяПарагвайПеруФилиппиныПиткэрнПольшаПортугалияПуэрто-РикоКатарВоссоединениеРумынияРоссийская ФедерацияРуандаСвятой ЕленыСент-Китс и НевисСент-ЛюсияСент-Пьер и МикелонСэн т Винсент и GrenadinesSamoaSan MarinoSao Томе и PrincipeSaudi ArabiaSenegalSerbiaSeychellesSierra LeoneSingaporeSlovakiaSloveniaSolomon IslandsSomaliaSouth AfricaSouth Джорджия и Южные Сандвичевы IslandsSpainSri LankaSudanSurinameSvalbard и Ян MayenSwazilandSwedenSwitzerlandSyrian Arab RepublicTaiwan, провинция ChinaTajikistanTanzania, Объединенная Республика ofThailandTimor-lesteTogoTokelauTongaTrinidad и TobagoTunisiaTurkeyTurkmenistanTurks и Кайкос IslandsTuvaluUgandaUkraineUnited арабских EmiratesUnited KingdomUnited StatesUnited Штаты Америки Внешние малые IslandsUruguayUzbekistanVanuatuVenezuelaViet NamVirgin острова , Британские Виргинские острова, U.С. Уоллис и Футуна, Западная Сахара, Йемен, Замбия, Зимбабве,

Исследование с использованием смешанных методов для определения ключевых элементов

Аннотация

Предпосылки: Благодаря быстрой интеграции новых технологий секвенирования исследователи и клиницисты осознают, как результаты геномных тестов влияют на реципиентов способами, отличными от общепринятых клинических результатов. Эти результаты были отмечены как обеспечивающие «личную полезность». Тем не менее, не существует последовательного или исчерпывающего определения личной полезности в геномном тестировании, что затрудняет определение того, какие результаты имеют отношение к секвенированию генома.Выявление элементов личной полезности поможет врачам информировать пациентов о более широком диапазоне потенциальных полезных результатов. Ясность в определении того, что подразумевается под личной полезностью, добавит точности дизайну исследований секвенирования. Это исследование было направлено на определение ключевых элементов личной полезности и сбор доказательств в поддержку важности элементов от заинтересованных сторон в исследовании секвенирования генома. Методы. Это исследование состояло из двух основных компонентов: систематический обзор литературы и использование метода Delphi для существующей исследовательской группы.Систематический обзор литературы выявил опубликованные результаты личной полезности в геномном тестировании. Выявленные результаты были многократно закодированы в репрезентативные элементы личной полезности. Элементы, выявленные в обзоре литературы, впоследствии были объединены в опрос методом Delphi, который проводился для участников исследования по секвенированию полного генома. Опрос состоял из двух туров; после каждого раунда элементы добавлялись или удалялись по результатам рейтинга. Результаты: поиск литературы дал 330 рефератов, из которых 25 исследований соответствовали критериям включения / исключения.В исследованиях участвовали затронутые, здоровые и подверженные риску люди; члены семьи; участники исследования; и общественность. Они включали различные типы геномных тестов. Кодирование привело к появлению 19 различных элементов личной полезности, организованных в четыре всеобъемлющие области: эмоциональное благополучие, когнитивное понимание, социальный эффект и практическое применение. Эти 19 элементов были использованы для создания обзора Delphi из 38 пунктов. После первого раунда семь предметов были отброшены и два добавлены; после второго раунда шесть дополнительных предметов были выброшены из-за низкого рейтинга.В результате было получено 27 пунктов, представляющих 15 элементов личной полезности. Выводы. Элементы личной полезности были представлены в 25 исследованиях, что подчеркивает их предполагаемую ценность для людей, ищущих результаты геномных тестов. Это исследование с использованием смешанных методов показало, что элементы личной полезности, наиболее важные для всего контекста секвенирования генома, в значительной степени положительны, подразумевая, что люди преимущественно получают выгоду от изучения своих результатов. Результаты этого исследования могут быть полезны для совместного принятия решений клиницистами и людьми, обращающимися за геномным тестированием, а также в качестве руководства для дотестового консультирования.Выявленные и одобренные элементы могут быть использованы в будущем для разработки способов оценки распространенности и важности личной полезности для тестируемых пользователей.